MYKKE wird zum Elefanten

Das vom Deutschen Herzzentrum Berlin initiierte Register zur Erfassung und Dokumentation von Herzmuskelentzündungen (Myokarditiden) bei Kindern und Jugendlichen, abgekürzt MYKKE, schließt nun mehr als 500 Patienten ein. Es ist damit die weltweit größte Forschungsdatenbank für dieses Fachgebiet.

Die Myokarditis ist insbesondere bei Kleinkindern eine Erkrankung mit oft schlimmen Folgen: Zuvor noch völlig gesunde Kinder erleiden eine akute und schwere Herzschwäche, die im schlimmsten Fall tödlich enden kann. Die Entzündung wird meist durch Viren verursacht, Antibiotika sind deshalb wirkungslos.

Trotz der Bedrohlichkeit dieser Erkrankung gibt es noch keine ausreichend wissenschaftlich und durch Studien begründeten Kriterien und Leitlinien zur Diagnose und Therapie bei Kindern. Bereits im Jahr 2013 hat die Klinik für Angeborene Herzfehler – Kinderkardiologie am Deutschen Herzzentrum Berlin (DHZB) deshalb MYKKE ins Leben gerufen, ein zentrales Register für Kinder und Jugendliche mit Verdacht auf Myokarditis.

Inzwischen konnten mehr als 500 Patienten aus ganz Deutschland in das weltweit größte Register dieser Art eingeschlossen werden. Die so gewonnenen umfassenden Daten sind entscheidend für die systematische Erforschung der Erkrankung und die Bestimmung bestmöglicher Diagnose- und Therapieverfahren.

„Durch die hohe Beteiligung an unserem Register war es uns möglich, Patienten-Gruppen mit unterschiedlichem Risiko für schwere Krankheitsverläufe zu unterscheiden sowie einen ‘Severity-Score’ zu entwickeln. Mit Hilfe dieses Bewertungssystems konnten wir die unterschiedlichen Schweregrade der Erkrankung definieren. Diese zeigen deutlich, dass die Krankheitsverläufe abhängig vom Alter der erkrankten Personen unterschiedlich schwer verlaufen. Kleine Kinder unter zwei Jahren erkranken häufig sehr viel schwerer als ältere Kinder und Jugendliche“, erläutert Dr. Franziska Seidel, Studienärztin für das MYKKE-Register.

Untersuchungen der DHZB-Mediziner weisen darauf hin, dass bei einem Teil der Betroffenen genetische Ursachen den Schweregrad der Erkrankung beeinflussen. Erste immunologische Untersuchungen von Blut und Gewebe zeigen zudem unterschiedliche Ausprägungen der Entzündungen bei den erkrankten Personen.

Inzwischen beteiligen sich 26 Zentren in Deutschland an dem Myokarditis-Register, mehrere Zentren aus Österreich und der Schweiz stehen kurz vor dem Start. Damit ist MYKKE auch die größte Multi-Center-Studie über Patienten mit Myokarditis.

Projektleiter sind PD Dr. Daniel Messroghli, Facharzt für Kardiologie und Oberarzt am DHZB, sowie Prof. Stephan Schubert, der inzwischen vom DHZB als Kinderkardiologie-Klinikdirektor ans Herz- und Diabeteszentrum NRW in Bad Oeynhausen gewechselt ist.

MYKKE wird logistisch durch das Kompetenznetz Angeborene Herzinsuffizienz unterstützt und wurde bis 2016 von der Deutschen Herzstiftung gefördert. Seit 2017 fördert die Fördergemeinschaft Kinderherzen e.V. das Projekt, auch die Berliner Sparkassenstiftung Medizin ist beteiligt.

Weitere Informationen:

„MYKKE“ – Register für Kinder und Jugendliche mit Myokarditis