Neues Konzept am UKSH bündelt Expertise für seltene Erkrankungen in der Intensivmedizin

Auch in der Intensivmedizin können seltene Erkrankungen die Ursache für den intensivstationären Aufenthalt sein. Dem begegnet das Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck, mit einem neuartigen Konzept, das die Expertise aus verschiedenen Fachdisziplinen bündelt.

Für Menschen mit seltenen Erkrankungen oder mit unklaren Diagnosen sind die Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein (UKSH) in Kiel und Lübeck Anlaufstellen. Die hier gebündelte Expertise eröffnet jetzt auch Patientinnen und Patienten auf der Intensivstation neue Optionen – dank eines besonderen Konzeptes am Campus Lübeck für Erkrankte mit ungewöhnlichem Befund oder auffälliger Symptomatik, die auf Standardtherapien nicht ansprechen. Der sogenannte ZSE Fast-Track ermöglicht interdisziplinäre Zusammenarbeit und Spezialdiagnostik in kurzer Zeit, wie das UKSH anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen (letzter Tag im Februar) mitteilt.

Interdisziplinäre Visite und Fallkonferenz mit ZSE-Spezialisten

„Unser Konzept ist ein Novum in der Erwachsenenmedizin“, sagt Dr. Tobias Graf, Leiter der Interdisziplinären Konservativen Intensivmedizin (IKI), Campus Lübeck. Er hat das Vorgehen gemeinsam mit Ole Hudowenz, Arzt der Medizinischen Klinik I, und den ZSE-Koordinatorinnen Dr. Annekatrin Ripke und Dr. Laelia Rösler entwickelt und umgesetzt.

Bei Erkrankten, die dafür infrage kommen, organisiert das Team kurzfristig mithilfe bereits bewährter ZSE-Strukturen eine interdisziplinäre Visite am Patientenbett. An dieser Visite nehmen Expertinnen und Experten aus der Rheumatologie, Onkologie, Infektiologie, Pulmologie und Neurologie teil, die auf seltene Krankheiten in ihrem jeweiligen Fachgebiet spezialisiert sind. „Am Bett stehen dann manchmal sieben bis neun Ärztinnen und Ärzte, die zusammen rund 120 Jahre klinische Erfahrung aufbringen“, sagt die ZSE-Koordinatorin und ärztliche Lotsin Ripke.

In einer zusätzlichen Fallkonferenz wird gemeinsam die weitere Diagnostik und Therapie festgelegt. Durch eine Genomsequenzierung können mögliche genetische Erkrankungen abgeklärt werden. Laut UKSH wurde das Konzept bislang bei sieben Patientinnen und Patienten umgesetzt. „Bei allen wurden neue Ansätze gefunden, in drei Fällen war die Therapieänderung so erfolgreich, dass die Patientinnen und Patienten nach Hause entlassen werden konnten“, berichtet Hudowenz.