ONCOlleg stärkt Patientenperspektive in der Krebsversorgung

Mit ONCOlleg hat das Mitteldeutsche Krebszentrum der Universitätskliniken Leipzig und Jena (CCCG) eine neue Fortbildungsreihe gestartet. Mit ihr sollen Patienten und deren Angehörige während beziehungsweise nach einer Krebserkrankung noch enger in Forschungsfragen zur Verbesserung der Krebsvorsorge einbezogen werden.

Ziel ist es, ihre persönlichen Erfahrungen und Hinweise aktiv für weitere Fortschritte in der onkologischen Forschung zu nutzen. Am Ende der Fortbildung sind die rund 20 Teilnehmer des Premierenkurses besser ausgerüstet, um sich als Patientenbotschafter in der Forschung zu engagieren.

„Die besten Forschungsergebnisse werden erzielt, wenn das Erfahrungswissen der direkt Betroffenen das Fachwissen aus Medizin und Forschung ergänzt“, bestätigt Prof. Florian Lordick, Leiter des Universitären Krebszentrums (UCCL) am Universitätsklinikum Leipzig. „Wenn Krebsforschung das Ziel verfolgt, mehr Patient:innen von ihrer Erkrankung zu heilen, ihr Leben zu verlängern und ihre Lebensqualität zu verbessern, muss sie sich ganz besonders an den Bedürfnissen der Patient:innen orientieren“, fügt er hinzu. „Mit ONCOlleg wollen wir die umfassenden und vielfältigen Erfahrungen Krebsbetroffener über die komplexen Auswirkungen onkologischer Erkrankungen und der onkologischen Versorgung auf ihre Lebensrealität aktiv nutzen und in die Entwicklung von Forschungsfragestellungen sowie deren Umsetzung einbeziehen.“

Organisationsstruktur des CCCG stärker an Betroffenen ausrichten

„Ziel dieses strukturierten Ausbildungskonzepts ist es, die Perspektive von Betroffenen und Angehörigen direkt in die Organisationsstruktur des CCCG einzubringen und somit die patientenzentrierte Versorgung zu stärken sowie auch Studien bzw. Forschungsinhalte an den Bedürfnissen der Patient:innen auszurichten“, bekräftigt Prof. Andreas Hochhaus, Sprecher des UniversitätsTumorCentrums (UTC) am Universitätsklinikum Jena. „Damit erreichen wir nicht nur eine Verbesserung der Behandlungsabläufe oder eine Stärkung der Selbsthilfe, sondern erhöhen auch ein detaillierteres Verständnis von Krebspatient:innen für wesentliche Elemente der onkologischen Diagnostik und Therapie sowie von Strukturen der onkologischen Versorgung.“

Als Patientenbotschafter an der Forschung mitwirken

Das Programm besteht aus sechs Einheiten. Darauf steht auch ein Überblick über aktuelle Studien und zum Stand der klinischen Krebsforschung wie auch zu den Prinzipien der personalisierten Krebstherapie. Die Patientenbotschafter können anschließend bei der Beurteilung wissenschaftlicher Projekte aktiv mitwirken, aber auch Wissenschaftler und Kliniker bei der Entwicklung und Durchführung von Krebsforschungsprojekten und klinischen Studien beraten und unterstützen.

Die Inhalte der Module, die von Ende März bis Ende Juni entweder online oder in Präsenz stattfinden, werden von Experten der Universitätskliniken Leipzig und Jena vermittelt. Den Abschluss des Premierendurchgangs von ONCOlleg in Mitteldeutschland bildet ein Workshop am 26. Juni in Jena, in dessen Rahmen jede/r Teilnehmer/in ein Zertifikat erhält, das sie/ihn als Patientenbotschafter ausweist.

Initiative aus dem nationalen Netzwerk aller Onkologischen Spitzenzentren

Die Initiative zur Ausbildung onkologischer Patientenbotschafter im Rahmen von ONCOlleg ging vom UCC Hamburg und dem universitären Krebszentren in Schleswig-Holstein aus. Seit dem Start wurden dort mittlerweile drei Ausbildungsstaffeln mit insgesamt 45 Teilnehmern erfolgreich durchgeführt.

Auf Grundlage dieser Erfahrungen wurde im Rahmen des Netzwerks aller Onkologischen Spitzenzentren Deutschlands (CCC-Netzwerk) der Deutschen Krebshilfe ein Schulungskonzept für die CCCs entwickelt, das nunmehr erstmals auch in Mitteldeutschland zur Anwendung kommt. Es wird im Rahmen des Netzwerks der Onkologischen Spitzenzentren ONCOnnect durch die Deutsche Krebshilfe gefördert.

Lordick weist darauf hin, dass eine stärkere Partizipation von Patienten in der Forschung nicht nur fachlich sinnvoll, sondern zu Recht auch seitens der Politik gefordert wird. Zudem ist sie ein wichtiger Baustein der Nationalen Dekade gegen Krebs, einer Initiative des Bundesministeriums für Forschung, Technologie und Raumfahrt.

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