Online-Informationen für Rheuma-Patienten

Ergebnisse einer Befragung von Patienten mit Rheumatoider Arthritis, Axialer Spondyloarthritis oder Psoriasis-Arthritis zeigen, dass Anleitungen zur Suche nach Gesundheitsinformationen fehlen.

Die Euro­päische Allianz der Rheumatologie­verbände (EULAR) hat die Bedeutung der Patientenbefähigung durch Aufklärung hervorgehoben.¹

Kommunikation kann die Behandlungsergebnisse und die partizipative Entscheidungs­findung zwischen Patienten und Ärzten beeinflussen. In dieser Hinsicht ist die Gesundheitskompetenz der Erkrankten ein wichtiger Aspekt, und das Verständnis einer Person für ihre Erkrankung kann sich darauf aus­wirken, wie sie Gesundheitsinforma­tionen nutzt.² Es gibt zunehmend Hinweise darauf, dass internetbasierte Informationen ein wichtiges Instrument zur Verbesserung der Kommunikation mit medizinischen Fachkräften sind – und für viele Patienten spielen sie eine zentrale Rolle in ihrer Erfahrung.³

Wie suchen Patienten online nach Gesundheitsinfos?

Eine neue Arbeit, die auf dem EULAR-Jahreskongress 2025 in Barcelona vorgestellt wurde, beschreibt eine prospektive Studie, die in Deutschland durchgeführt wurde, um zu untersuchen, wie Menschen mit einer rheumatischen muskuloskelettalen Erkrankung (RMD) online nach krankheitsbezogenen Informationen suchen, wo sie diese finden und wie sie diese in ihrem täglichen Leben nutzen.⁴ Insgesamt nahmen 705 Patienten mit Rheumatoider Arthritis, Axialer Spondyloarthritis oder Psoriasis-Arthritis an einer Befragung zu diesem Thema teil.

Die Ergebnisse zeigten, dass mehr als drei Viertel das Internet genutzt hatten, um Informationen über ihre Erkrankung zu suchen, während etwa die Hälfte der Befragten auch soziale Medien und Gesundheits-Apps nutzte. In der Regel wurde eine Online-Suche von 13,5 Prozent der Patienten mehr als einmal pro Woche durchgeführt, zumeist ohne von anderen Quellen darauf verwiesen worden zu sein. Symptome, Wirksamkeit der Behandlung, Arzneimittelnebenwirkungen sowie krankheitsspezifische Ernährung waren die am häufigsten gesuchten Themen. Frei zugängliche Quellen in Suchmaschinen und auf Webseiten von Patientenorganisationen waren die wichtigsten Informationsquellen, die von den Befragten genutzt wurden.

Während nur drei Prozent der an der Befragung teilnehmenden Personen angaben, jemals aktiv in einem Patientenforum gewesen zu sein, leugneten 62,4 Prozent gar nicht, dass sie internetbasierte Quellen nutzten und sagten, sie würden auch andere dazu ermutigen, dies zu tun.

Insgesamt wurden die Online-Informationen von mehr als drei Viertel (79,8 %) als leicht verständlich empfunden, und 62,3 Prozent gaben an, dass medizinische Fachbegriffe gut erklärt wurden. Allerdings besprachen nur 42,6 Prozent der Patienten die online gefundenen Informationen anschließend mit ihrem Rheumatologen.

„Patienten mit einer RMD suchen häufig online nach Informationen zu ihrer Krankheit, aber es fehlt an Anleitungen, wo und wie sie suchen und wie sie die gefundenen Informationen nutzen können“

Darüber hinaus waren 79 Prozent der Patienten der Meinung, dass die Online-Informationen ihnen halfen, ihre Krankheit besser zu verstehen. Fast die Hälfte der Befragten gab an, dass sie ihnen bei ihren erkrankungsbedingten Ängsten oder Depressionen geholfen hätten, während nur 46,5 Prozent angaben, dass sie ihnen dabei geholfen hätten, ihre Therapie besser zu verstehen.
„Patienten mit einer RMD suchen häufig online nach Informationen zu ihrer Krankheit, aber es fehlt an Anleitungen, wo und wie sie suchen und wie sie die gefundenen Informationen nutzen können“, sagt Ioana Andreica, die Erstautorin der Studie.

Die Studienergebnisse deuten darauf hin, dass es noch eine große Lücke zu schließen gilt, sowohl um eine ausreichende Gesundheitskompetenz als auch patientenzentrierte Entscheidungsfindungen für Menschen mit RMD zu fördern.

(hr/BIERMANN)