Organspende bei Kindern und Jugendlichen: Forschung soll Versorgung verbessern

Der Bedarf an Spenderorganen für Kinder und Jugendliche übersteigt die Zahl der verfügbaren Organe deutlich. Welche Faktoren dazu beitragen, potenzielle Organspender besser zu identifizieren und die Versorgung vor einer möglichen Spende zu verbessern, untersucht das bundesweite Forschungsprojekt PODIUM.

„Versagen Herz, Leber oder Lunge, können lebensrettende Organersatzverfahren häufig nur zeitlich begrenzt durchgeführt werden. Eine Organtransplantation ist in diesen Fällen die einzige definitive Therapie“, erklärt Dr. Nadine Mand von der der Philipps-Universität Marburg, die das Projekt leitet. Die Zahl der Kinder, die auf ein neues Organ angewiesen sind, ist jedoch deutlich höher als die Zahl der verfügbaren Spenderorgane. „In Deutschland gibt es jedes Jahr etwa 25 bis 30 Organspenden bei Kindern. Gleichzeitig werden rund 300 Kinder und Jugendliche neu für eine Transplantation gelistet. Das zeigt, wie groß die Lücke zwischen dem Bedarf und den verfügbaren Spenderorganen ist. Für viele betroffene Kinder bedeutet das lange Wartezeiten – und ein erhöhtes Risiko, diese Zeit nicht zu überleben“, betont Mand.

Bundesweite Studie untersucht Hürden im Klinikalltag

Hier setzt PODIUM an: In einer bundesweiten Studie werden Daten der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO) ausgewertet, Interviews mit Klinikpersonal, Transplantationsbeauftragten, DSO-Koordinatorinnen und betroffenen Eltern geführt sowie Erhebungen in Kliniken mit Kinderintensivstationen durchgeführt. Untersucht werden sowohl organisatorische und kommunikative Barrieren bei der Identifikation potenzieller Organspender als auch die medizinische Diagnostik des irreversiblen Hirnfunktionsausfalls und die kinderintensivmedizinische Versorgung vor einer möglichen Organspende.

„Hinter jeder möglichen Organspende steht eine außergewöhnliche Situation für die betroffene Familie. Uns geht es deshalb nicht nur darum, medizinische und organisatorische Abläufe zu untersuchen. Wir möchten besser verstehen, an welchen Stellen im klinischen Alltag Hürden entstehen – von der Identifikation potenzieller Organspender bis zur Betreuung der betroffenen Familien. Nur wenn wir diese Abläufe genau kennen, können wir gezielt Verbesserungen anstoßen“, erklärt Mand.

Konkrete Handlungsempfehlungen für die klinische Praxis

Ziel des Projektes ist es, konkrete Handlungsempfehlungen für die Gesprächsführung, die Betreuung von Angehörigen und die intensivmedizinische Versorgung zu erarbeiten. Langfristig soll PODIUM dazu beitragen, die Zahl pädiatrischer Organspenden zu erhöhen und die Qualität der gespendeten Organe zu verbessern.

Am Konsortium beteiligt sind neben der Philipps-Universität Marburg unter anderem die Universitätskliniken Jena, Essen und Frankfurt, die Universitätsmedizin Mainz, die Deutsche Interdisziplinäre Vereinigung für Intensiv- und Notfallmedizin (DIVI) sowie die DSO. Unterstützt wird das Projekt zudem von Patientenvertretungen wie der Kinderhilfe Organtransplantation e. V. und dem Bundesverband der Organtransplantierten e. V. sowie von zahlreichen Fachgesellschaften: der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ), der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendchirurgie (DGKJCH), der Gesellschaft für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin (GNPI), der Deutschen Transplantationsgesellschaft e. V. (DTG), der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie (GPN) und der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE) e. V.