Patient Reported Outcomes (PROs) für eine patientenzentrierte Krebsversorgung

Wie können Patient Reported Outcomes (PROs) strukturiert erfasst und die Daten zielgerichtet verwendet werden? Damit befassten sich Expertinnen bei einer Schnittstellen-Sitzung auf dem DKK 2026. Kernpunkte der Diskussion sind neben der Digitalisierung auch die Finanzierung und der Datenschutz.

von Dr. Milo Klesse

Krebspatientinnen und -patienten werden in spezialisierten Zentren besser versorgt und behandelt – mit deutlichen Auswirkungen auf ihr Überleben. Die Vorteile dieser gebündelten, multidisziplinären Zusammenarbeit wurden bereits auf der Eröffnungspressekonferenz des Deutschen Krebskongresses (DKK) 2026 betont. Die Zertifizierung solcher Spitzenzentren erfolgt in Deutschland durch die Deutsche Krebsgesellschaft (DKG) und erfordert von den entsprechenden Einrichtungen neben der fachlichen Expertise vor allem hohe Qualitätsstandards, welche in regelmäßigen Audits überprüft werden.

Onkologisches Basisscreening ab 2026 verbindlich

Ab dem Auditjahr 2026 ist das onkologische Basisscreening im Erhebungsbogen für die Zertifizierung verbindlich verankert und inhaltlich konkretisiert, erklärte Dr. Sabrina Sulzer von der Universitätsmedizin Göttingen in der Schnittstellen-Sitzung „Patientenberichtete Gesundheitsinformationen (PROs) als Unterstützung von Betroffenen in der Routine – was sollte beachtet werden?“.

Demnach umfasst das Basisscreening nun mindestens vier Dimensionen: neben der Psychoonkologie auch körperliche Symptome, das Mangelernährungsrisiko und sozialrechtliche Fragestellungen. Denn: Sowohl die Häufigkeit als auch die Schwere von Symptomen, insbesondere von psychosozialen Belastungen, wird bei Patient:innen durch die Behandelnden oftmals unterschätzt und unzureichend versorgt.

Dabei steckt in Patient Reported Outcomes (PRO) enormes Potenzial. Eine patientenzentrierte Versorgung kann schließlich nur dann funktionieren, wenn auch individuelle Bedarfe und Bedürfnisse kategorisch erfasst werden. Allerdings sei die hiesige Versorgung bislang noch sehr tumorzentriert, erklärte Prof. Anne Letsch vom Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH) ohne die Entwicklungen in der molekularen Diagnostik und Präzisionsmedizin zu schmälern. Dennoch plädiert sie für einer Erweiterung der klassischen „Hallmarks of Cancer“ um patientenspezifische Faktoren wie beispielsweise Geschlecht, Alter, Lebensstilfaktoren, Begleiterkrankungen, aber eben auch psychosoziale Faktoren, persönliche Präferenzen, Werte und Ziele.

Notwendigkeit digitaler Screening-Tools

Wie die Erfassung von PROs gelingen kann, zeigte Prof. Eva-Maria Skoda am Beispiel des Westdeutschen Tumorzentrums am Universitätsklinikum in Essen. Hier kommt das elektronische psychoonkologisch-palliativmedizinische Screening (ePOS) zum Einsatz. Den Patient:innen wird bei Aufnahme ein Tablet ausgehändigt. Das Ausfüllen der Fragebögen dauere in etwa zehn bis zwölf Minuten, so Skoda.

Auf Grundlage dieser Daten können anschließend mithilfe von Algorithmen die passenden Unterstützungs- und/oder Beratungsangebote abgeleitet werden. Die digitale Erfassung ermögliche außerdem, die Prozesse im Rahmen eines kontinuierlichen Qualitätszyklus stetig zu evaluieren und zu verbessern. Ein anderes Beispiel ist das Projekt DigiNet. In einem Patientenportal können PROs digital erfasst und zentral zusammengeführt werden. So gestalten Patient:innen die Versorgung aktiv mit und die Daten stehen allen Behandelnden direkt zur Verfügung.

Einbindung der onkologischen Fachpflege unverzichtbar

„Der Einsatz von standardisierten Screening-Tools ist im Vergleich zu ungeführter klinischer Einschätzung wesentlich robuster validiert und geeigneter, um belastete Patient:innen zu finden“, sagte Skoda. Dennoch erfordere die Umsetzung zunächst das nötige Personal.

Prof. Tanja Zimmermann von der Medizinische Hochschule Hannover betonte an dieser Stelle die Bedeutung von onkologischen Fachpflegekräften. In einer von der DKG geförderten Studie untersuchten sie und ihr Team, ob durch eine Schulung onkologischer Pflegekräfte das psychosoziale Screening von Patient:innen verbessert werden kann.

Die Ergebnisse zeigen: Die Unsicherheiten der Pflegenden nahmen durch die Schulung deutlich ab, das Wissen stieg. Auf Seite der Patient:innen erhöhte sich nach der Schulung die Rate durchgeführter Screenings sowie die Ausgabe von Informationsmaterial. Allerdings erhöhte sich nach der Schulung nicht die Inanspruchnahme psychoonkologischer Unterstützung oder konkreter Empfehlungen.

Für Patient:innen reiche die bloße Information also möglicherweise nicht aus, um etwas in Anspruch zu nehmen, mutmaßte Zimmermann. In Zeiten des Fachkräftemangels und chronischer Überlastung sei das psychische Wohlbefinden der Pflegekräfte aber wohl von ebenso großer Bedeutung.

Datenschutz bleibt größte Herausforderung

Die deutlich größeren Herausforderungen bei der Etablierung und Umsetzung standardisierter, digitaler Screenings sehen die Expertinnen zunächst in der Finanzierung. „Das ist aber auch eine Chance“, betont Skoda in der abschließenden Diskussionsrunde. Durch die Erfassung von PROs bestehe die Möglichkeit, konkrete Bedarfe aufdecken und mit Daten belegen zu können. Damit schaffe man Anreize für finanzielle Investitionen.

Problematischer sei aus ihrer Sicht das Datenschutzgesetz: „Das bricht uns derzeit das Genick“, so die Psychoonkologin. Wie und wo werden die Daten gespeichert? Und wie werden sie weiterverarbeitet? Hinsichtlich der letzten Fragen seien beispielsweise QR-Codes eine gute Möglichkeit, niederschwelligen Zugang zu schaffen – datenschutzrechtlich jedoch eine Grauzone.

Die Perspektive von Raina Maria Lau, Geschäftsführerin der Krebsberatungsstelle der Brandenburgischen Krebsgesellschaft, zeigt aber auch, dass die Digitalisierung außerhalb der spezialisierten Zentren noch gar nicht angekommen ist. Dort arbeite man weiterhin mit Stift und Papier, so Lau. Dass mit den Daten anschließend nichts passiert, sei nicht nur für sie, sondern auch die Patient:innen frustrierend.

Jenseits von finanziellen und personellen Ressourcen braucht es also auch eine bessere Vernetzung aller Beteiligten und geeignete politische Rahmenbedingungen. Das Potenzial von PROs kann nur dann ausgeschöpft werden, wenn die Daten erfasst, aber auch geteilt werden können.