Reddit-Beiträge könnten bislang unbekannte Nebenwirkungen aufdecken

Nutzerinnen und Nutzer berichten im Internetforum Reddit von Nebenwirkungen, die möglicherweise in klinischen Studien oder Arztgesprächen nicht identifiziert werden. Symbolbild: Francois Eichinger/stock.adobe.com

Millionen Nutzerinnen und Nutzer tauschen sich weltweit im Internetforum Reddit aus. Einer aktuellen US-Studie zufolge verstecken sich in den Beiträgen womöglich auch nützliche Hinweise auf bislang unbekannte Nebenwirkungen von Medikamenten, wie beispielsweise GLP-1-Rezeptoragonisten.

Wenn es um die Gesundheit geht, haben die sozialen Medien einen eher durchwachsenen Ruf. Experten warnen immer wieder vor falschen Informationen und betrügerischen Angeboten. Doch Internetforen wie Reddit könnten für die medizinische Forschung möglicherweise auch einen Vorteil bieten – beispielsweise bei der Erfassung von Nebenwirkungen gängiger Medikamente. Das deutet eine Analyse von mehr als 400.000 Reddit-Beiträgen an.

Soziale Medien: Fluch und Segen zugleich?

Soziale Medien wie TikTok & Co. stehen immer wieder im Fokus von Diskussionen, insbesondere beim Thema psychische Erkrankungen. Besonders kritisch ist, dass Informationen zu psychischen Erkrankungen auf TikTok häufig falsch, übertrieben oder ohne wissenschaftliche Einordnung präsentiert werden (wir berichteten). Auch die Ernährung, von allem von jungen Menschen, wird aktuellen Untersuchungen zufolge erheblich von sozialen Medien beeinflusst (wir berichteten). Doch auch hier müssen sich Nutzer:innen in einem Dschungel an Informationen zurechtfinden: von Rezeptideen und Tipps für Restaurantbesuche bis hin zu Werbung für Nahrungsergänzungsmittel oder falsche Abnehmversprechen.

Gleichzeitig stellt das Internet eine enorme Menge an Daten bereit. Das Internetforum Reddit hat zum Beispiel mehr als 100 Millionen registrierte Nutzer:innen weltweit. Der anonyme Austausch umfasst dabei alles, was die Menschen bewegt – auch ihre Gesundheit. Ein Forschungsteam der University of Pennsylvania (USA) hat nun Beiträge analysiert, in denen Nutzerinnen und Nutzer von Nebenwirkungen im Zusammenhang mit der Anwendung von GLP-1-Rezeptoragonisten (GLP-1-RA) berichteten. So identifizierten sie potenzielle Symptome, die möglicherweise bislang nicht oder nicht vollständig in klinischen Studien erfasst wurden.

Berichte von Menstruationsbeschwerden und Schüttelfrost

Die Forschenden analysierten mithilfe von Künstlicher Intelligenz (KI) mehr als 400.000 Beiträge von rund 70.000 Reddit-Nutzerinnen und -Nutzern aus einem Zeitraum von mehr als fünf Jahren. Dabei konzentrierten sie sich auf Posts von Nutzenden, die Semaglutid und Tirzepatid verwendeten und über Nebenwirkungen berichteten. Die Ergebnisse, veröffentlicht in „Nature Health“, zeigen, dass neben bekannten Nebenwirkungen womöglich auch zwei Kategorien an Symptomen auftreten, die bislang kaum erforscht sind: reproduktive Symptome wie unregelmäßige Menstruationszyklen und temperaturbezogene Beschwerden wie Schüttelfrost und Hitzewallungen.

„Einige der identifizierten Nebenwirkungen, wie Übelkeit, sind bekannt. Das zeigt, dass die Methode ein relevantes Signal erfasst“, erklärt Studienleiter Prof. Sharath Chandra Guntuku. Denn obwohl die untersuchte Population der aktuellen Studie nicht repräsentativ ist, decken sich die in den Beiträgen beschriebenen Symptome weitgehend mit den bekannten Nebenwirkungen von Semaglutid und Tirzepatid. Reddit-Nutzer seien tendenziell jünger, häufiger männlich und überproportional in den USA ansässig, so die Autoren. Dennoch berichteten etwa 44 Prozent von mindestens einer Nebenwirkung, darunter am häufigsten von Magen-Darm-Beschwerden.

Auffällig war deshalb der nicht unerhebliche Anteil an Nutzer:innen, die Symptome angaben, die in aktuellen Arzneimittelinformationen oder routinemäßigen Meldungen von Nebenwirkungen möglicherweise nicht vollständig erfasst werden. Fast vier Prozent der analysierten Nutzer:innen beschrieben Menstruationsveränderungen wie Zwischenblutungen, starke Blutungen und unregelmäßige Zyklen. „In einer rein weiblichen Stichprobe wäre dieser Anteil noch höher“, ergänzt Erstautor Neil Sehgal. „Wir halten das für ein Signal, das einer weiteren Untersuchung bedarf.“

Austausch im Internet statt mit dem Arzt

Andere Nutzer:innen berichteten von Beschwerden im Zusammenhang mit der Temperatur, wie zum Beispiel Schüttelfrost, Kältegefühl, Hitzewallungen und fieberähnliche Symptome. Darüber hinaus war Müdigkeit die zweithäufigste Beschwerde unter Reddit-Nutzer:innen, obwohl sie in relativ wenigen klinischen Studien die Meldeschwellenwerte erreichte.

„Klinische Studien identifizieren in der Regel die gefährlichsten Nebenwirkungen von Medikamenten“, erklärt Co-Autor Prof. Lyle Ungar vom Institut für Computer- und Informationswissenschaften (CIS). „Sie erfassen aber oft nicht, welche Symptome Patient:innen am meisten beunruhigen. Auch wenn soziale Medien nicht unbedingt repräsentativ sind, kann eine große Anzahl von Posts zusätzliche Sorgen widerspiegeln.“

Bereits 2011 war Ungar an einem der ersten Projekte beteiligt, das nutzergenerierte Online-Inhalte nach Informationen über Nebenwirkungen von Medikamenten durchsuchte. Die Internetforen funktionieren dabei „ähnlich wie eine Gerüchteküche“. „Menschen, die diese Medikamente einnehmen, tauschen sich in Echtzeit aus und teilen Erfahrungen, die selten in Arztgesprächen oder offiziellen Berichten Erwähnung finden“, so Ungar.

„Social Listening“ könnte klinische Studien ergänzen

Einen kausalen Zusammenhang beweisen die Reddit-Beiträge selbstverständlich nicht. „Wir können nicht sagen, dass GLP-1-RA diese Symptome tatsächlich verursachen“, betont Sehgal. Dennoch könnten die Reddit-Posts darauf hindeuten, dass sich systematischere Untersuchungen dieser Symptome lohnen.

Da die Nutzung sozialer Medien stetig zugenommen hat, würden die Daten von Plattformen wie Reddit als Informationsquelle über Nebenwirkungen immer vielversprechender – auch wenn die Plattformen den Zugriff auf diese Daten teils erschwert haben. „Klinische Studien gelten als Goldstandard, sind aber naturgemäß langsam“, so Guntuku. „Unsere Methode ersetzt klinische Studien nicht, kann aber deutlich schnellere Ergebnisse liefern. Und diese Geschwindigkeit ist entscheidend, wenn ein Medikament quasi über Nacht vom Nischenprodukt zum Standardmedikament wird.“

Bislang lag die größte Herausforderung bei diesem Prozess, den Guntuku als computergestütztes „Social Listening“ bezeichnet, in der Skalierung. Da Nutzer:innen ihre Symptome unterschiedlich beschreiben, müssen die Begriffe einzelner Beiträge der Terminologie des Medical Dictionary for Regulatory Activities (MedDRA) zugeordnet werden. Dieser Prozess ist durch große Sprachmodelle wie GPT oder Gemini erheblich einfacher geworden. „Große Sprachmodelle ermöglichen diese Art der Analyse deutlich schneller und mit einem Grad an Standardisierung, der zuvor schwer zu erreichen war“, resümiert Sehgal.

Nützliches Tool für die Zukunft?

Kurzfristig hofft das Team, dass ihre Ergebnisse Ärzt:innen und Wissenschaftler:innen dazu anregen, Nebenwirkungen, über die Patient:innen online diskutieren, genauer zu untersuchen. „Sie beschäftigen die Patient:innen ganz offensichtlich, und das verdient Beachtung“, meint Sehgal.

Außerdem wollen sie die Arbeit über Reddit und englischsprachige Communities hinaus ausweiten, um zu prüfen, ob sich dieselben Muster auf anderen Plattformen und in anderen Bevölkerungsgruppen zeigen. „Wir wissen noch nicht genau, ob das, was wir auf Reddit beobachten, die Erfahrungen von Anwender:innen weltweit widerspiegelt oder ob es spezifisch für die Art von Personen ist, die in den USA auf Reddit posten“, erläutert Ungar.

Letztendlich glauben die Forschenden, dass diese Art der schnellen, KI-gestützten Social-Media-Analyse ein nützliches Instrument sein könnte, um frühzeitig Warnsignale für neue Medikamente und Wellness-Trends zu erkennen. Insbesondere bei Substanzen, die auf schwach oder unregulierten Märkten verkauft werden, könnten Diskussionen auf Plattformen wie Reddit und TikTok einen der ersten Hinweise darauf liefern, was die Anwender:innen tatsächlich erleben. „Der ganze Sinn dieser Vorgehensweise besteht darin, dass sie schnell umgesetzt werden kann, und genau dann ist sie am wertvollsten“, so Guntuku abschließend.

(mkl/BIERMANN)