Seltene Netzhauterkrankungen: PRO RETINA fordert bessere Patientenversorgung

Alleine in Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer chronischen seltenen Erkrankung; rund 60.000 von diesen sind von einer seltenen Netzhauterkrankung betroffen, für die es noch keine wirksame Therapie gibt, um den Krankheitsverlauf zu stoppen oder eine Verbesserung herbeizuführen. Darauf macht die Selbsthilfevereinigung PRO RETINA Deutschland e.V. zum Rare Disease Day am 28. Februar aufmerksam und fordert Maßnahmen für eine adäquate Versorgung dieser Patienten.

Aufgrund der Seltenheit der Krankheitsbilder, so PRO RETINA weiter, gebe es in der Regel nur wenige Experten auf diesem Gebiet und es dauere oft Jahre, bis die Betroffenen die richtige Diagnose erhielten. „Gerade im Bereich dieser seltenen und oft unsichtbaren Erkrankungen haben Betroffene es sehr schwer, sich mit ihren Bedarfen und Interessen in Öffentlichkeit und Politik Gehör zu verschaffen und aktiv zu partizipieren“, ergänzt Franz Badura, Vorsitzender der Selbsthilfevereinigung. Hierbei spielten Organisationen der Patientenselbsthilfe wie PRO RETINA eine entscheidende Rolle (www.pro-retina.de).

Um die Situation von Menschen mit seltenen Netzhauterkrankungen* zu verbessern und ihnen ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen, fordert PRO RETINA unter anderem:

– eine adäquate medizinische Versorgung (Diagnostik, Therapie) von Patienten mit Netzhautdegenerationen, zum Beispiel eine schnellere Aufnahme neuer diagnostischer oder therapeutischer Möglichkeiten in die Regelversorgung und die angemessene Vergütung dieser sowie von etablierten Versorgungsmöglichkeiten, um eine adäquate medizinische Versorgung von Patienten mit Netzhautdegenerationen zu gewährleisten

– die Förderung und Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Netzhautdegenerationen, zum Beispiel durch den Abbau von Hürden für wissenschaftlichen und medizinischen Nachwuchs sowie ein kontinuierliches Forschungsbudget. Auch in einem Feld wie dem der seltenen Netzhauterkrankungen muss es möglich sein, sich eine wissenschaftliche/medizinische Karriere aufzubauen, von der man leben kann.

– die Verzahnung von spezialisierter und Vor-Ort-Versorgung, zum Beispiel durch eine bessere Verzahnung zwischen den einzelnen Ebenen und Ärzten, die Förderung spezialisierter Einrichtungen und Sprechstunden zu erblichen Netzhauterkrankungen sowie die konsequente Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE).

“Am Rare Disease Day, dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, setzen Betroffene und Unterstützer weltweit ihr Zeichen – für vernetzte Versorgung, mehr Forschung, Solidarität und Anerkennung. #ShowYourRare ist das Motto der weltweiten Kampagne von EURORDIS – Rare Diseases Europe”, betont PRO RETINA. Im Jahr 2019 stehe die Brücke zwischen Gesundheits- und Sozialsystem im Fokus.

*siehe hierzu auch: https://www.pro-retina.de/netzhauterkrankungen

Quelle: PRO RETINA Deutschland e.V.