Studienzentrum für Epidermolysis bullosa in den Niederlanden eröffnet

Ein neu eröffnetes Studienzentrum für Epidermolysis bullosa in Groningen soll den Zugang zu Studien verbessern und eine patientenzentrierte Forschung unterstützen.

Die DEBRA Research, eine gemeinnützige Organisation, die sich der Förderung von Forschung und Arzneimittelentwicklung für Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB) widmet, und das Universitätsklinikum Groningen (UMCG, Niederlanden) haben ein EB-Studienzentrum am UMCG errichtet. Die neue Zusammenarbeit stärkt die translationale EB-Forschungsinfrastruktur und erweitert die Kapazitäten für klinische Studien in einer Region, die für ihre Expertise in der Diagnose und Versorgung von Menschen mit EB anerkannt ist.

Das UMCG-Kompetenzzentrum für Blasenbildende Erkrankungen verfügt über umfangreiche klinische Erfahrung und setzt sich intensiv für die Förderung der EB-Forschung ein. Durch die Partnerschaft und unter der Leitung von Dr. Marieke C. Bolling ist der Standort Groningen nun in der Lage, sowohl von Unternehmen gesponserte als auch von Forschenden initiierte klinische Studien durchzuführen. Der Standort wird sich auch an neuen internationalen Initiativen im Bereich EB beteiligen, wie dem geplanten EB-Register und dem Netzwerk für klinische Studien, und durch Veröffentlichungen und den Austausch von Daten einen Beitrag zur wissenschaftlichen Gemeinschaft leisten.

Die Organisation unterstützt darüber hinaus das vom Team in Groningen initiierte und geleitete internationale Projekt „Core Outcome Sets for Epidermolysis Bullosa“ (COSEB). Ziel von COSEB ist es, die Bewertung von Ergebnissen in EB-Studien zu vereinheitlichen und zu optimieren, sodass zukünftige klinische Studien verlässliche, vergleichbare und patientenrelevante Daten liefern.

„Diese Unterstützung erlaubt es uns nicht nur, die Versorgung und Forschung für die Patientinnen und Patienten in unserem eigenen Zentrum zu verbessern, sondern stellt auch sicher, dass durch die internationale Zusammenarbeit Patientinnen und Patienten in anderen Ländern von den neuen Erkenntnissen profitieren, was für Betroffene hoffentlich zu einer schnelleren und effizienteren Versorgung mit wirksamen Therapien führen wird,“ so Bolling.