Versorgung chronisch kranker Kinder verbessern

Um die Belastungen von Familien mit chronisch kranken Kindern und die Probleme in der Versorgung genauer zu verstehen und die Situation zu verbessern, fördert der Innovationsfonds Versorgungsforschung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) das Projekt PICAR (Pediatric Integrated Care) mit circa 1,5 Millionen Euro.

Familien mit chronisch kranken Kindern sehen sich im Alltag unterschiedlichen Belastungen ausgesetzt: Nicht nur durch die Krankheit des Kindes selbst, sondern auch durch Probleme in der gesundheitlichen Versorgung. Werden überhaupt Leistungen genehmigt beziehungsweise wie können betroffene Familien verschiedene Leistungserbringer miteinander koordiniert bekommen? Um die Belastungen dieser Familien und die zugrundeliegenden Probleme in der Versorgung genauer zu verstehen und die Situation zu verbessern, ist nun das vom Innovationsfonds Versorgungsforschung (G-BA) mit circa 1,5 Millionen Euro geförderte Projekt PICAR (Pediatric Integrated Care) gestartet. PICAR wird die sogenannten „Patient Journeys“ von chronisch kranken Kindern interdisziplinär untersuchen, die Qualität in der bisherigen Versorgung der Familien beschreiben und anschließend Lösungsvorschläge entwickeln.

Unter „Patient Journeys“ werden die Wege verstanden, die aus der Gesamtheit von Kontakten der Patienten mit dem Versorgungssystem entstehen – diese umfassen beispielsweise verschiedene Termine bei Ärzten, Therapien und Beratungen. Gerade bei chronisch kranken Patienten sind diese meistens sehr komplex, da viele verschiedene dieser Leistungserbringer aufgesucht werden müssen. Das sorgt häufig für erhebliche Mehrbelastungen bei den Familien. Einige davon wären vermeidbar, wenn beispielsweise die Zusammenarbeit aller Akteure besser liefe.

„Bis zu 20 Prozent der Kinder und Jugendlichen in Deutschland haben eine chronische Erkrankung – damit ist ein erheblicher Anteil der Familien betroffen“, sagt Prof. Freia De Bock, die Leiterin des Projekts an der Medizinischen Fakultät der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf (HHU). De Bock hat seit April 2022 an der HHU die erste Professur für Versorgungsforschung im Kindes- und Jugendalter in Deutschland inne, die mit dem Center for Health and Society (chs) der Medizinischen Fakultät assoziiert ist.

Gemeinsam mit Partnern der Universitäten Heidelberg und Kassel, der Hochschule Fulda und der Krankenkasse DAK-Gesundheit untersucht das Team um De Bock, wie sich die Versorgung chronisch kranker Kinder nicht nur aus versorgungswissenschaftlicher, sondern auch rechtlicher und gesundheitsökonomischer Perspektive darstellt.

Das Projekt basiert stark auf den praktischen Erfahrungen der Familien und Leistungserbringer. Gleich zu Beginn werden Interviews mit Kindern, Eltern und Fachkräften des Gesundheitssystems geführt. Die Erkenntnisse hieraus fließen dann in eine Untersuchung von bei der DAK-Gesundheit versicherten Familien ein. Betroffene Familien werden gefragt, ob Sie an der Fragebogenerhebung teilnehmen und ihre Krankenkassendaten für das Forschungsprojekt zur Verfügung stellen möchten. Durch die Erfassung der alltäglichen Perspektiven und Erfahrungen der Familien durch Befragung und Interviews wird sichergestellt, dass die Analysen der Krankenkassendaten im Anschluss besonders nahe am Alltag und der Wirklichkeit der Versorgung chronisch kranker Kinder verläuft. Damit leistet PICAR den Projektbeteiligten zufolge einen wichtigen Beitrag für eine bessere gesundheitliche Versorgung von Kindern in Deutschland und den Ausbau der Versorgungsforschung im Kindes- und Jugendalter.