Versorgungslücke bei stationären Kinderhospizen mindert Lebensqualität betroffener Familien

Die Deutschen Kinderhospiz Dienste widersprechen der Einschätzung des Bundesverbandes Kinderhospiz, wonach in Deutschland „ausreichend“ mit stationären Kinderhospizen begedeckt ist.

In Deutschland leben mindestens 100.000 Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Aktuell läuft mit dem Kinder-Lebens-Lauf des Bundesverbandes Kinderhospiz eine bundesweite Aufklärungskampagne, die das Thema mitten in die Gesellschaft trägt.

In einem Interview mit dem SWR hatte die Geschäftsführerin des des Bundesverbandes Kinderhospiz Franziska Kopitzsch über eine „ausreichende“ Abdeckung von stationären Kinderhospizen in Deutschland gesprochen. „Dieser Aussage werden sich die Deutschen Kinderhospiz Dienste nicht anschließen. Die 24 vorhandenen Hospize schaffen laut einer validen Studie der Humboldt-Universität zu Berlin lediglich eine maximale Abdeckung des tatsächlichen Bedarfs von 6,24 Prozent“, erklärten die Deutschen Kinderhospiz Dienste.

Nur wenige Familien können Anspruch auf Entlastungspflege geltend machen

In Deutschland haben Familien von lebensverkürzend erkrankten Kindern einen gesetzlichen Anspruch auf zunächst vier Wochen Entlastungspflege pro Jahr in einem stationären Kinderhospiz. Daraus ergebe sich bundesweit ein Anspruch auf 400.000 Wochen Aufenthalt. Da die derzeit 24 Kinderhospize in Deutschland durchschnittlich zehn Plätze für Betroffene anböten, ergebe sich bei einer 100-prozentigen Auslastung der Hospize lediglich ein Angebot von 12.480 möglichen Belegwochen, rechnen die Deutschen Kinderhospiz Dienste vor.

„Damit besteht eine deutliche Unterversorgung. Familien leisten die häusliche Intensivpflege häufig ohne die notwendige und gesetzlich vorgesehene Entlastung. Diese Situation spiegelt sich auch in unserer täglichen Arbeit wider“, erklärt Thorsten Haase, geschäftsführender Vorstand der Deutschen Kinderhospiz Dienste. „In unseren ambulanten Kinderhospizdiensten erleben wir immer wieder, wie schwierig oder sogar unmöglich es für die Familien ist, überhaupt einen Platz für einen Aufenthalt zu bekommen.“

In der zitierten Studie hätten sich 80 Prozent der befragten Familien wenigstens 14 Tage pro Jahr eine Entlastungspflege in einem stationären Kinder- und Jugendhospiz gewünscht, berichtet Haase. „Würde man den Wunsch dieser Familien berücksichtigen und würde man eine realistische Auslastungsquote der stationären Kinderhospize von 80 Prozent unterstellen, käme man mit den vorhandenen Hospizen in Deutschland auf eine Abdeckung des tatsächlichen Bedarfs von lediglich 6,24 Prozent.“

Neues Hospiz für den Frankfurter Raum

Um zumindest die 900 betroffenen Familien in der Region Frankfurt zu entlasten, planen die Deutschen Kinderhospiz Dienste eine eigene stationäre Einrichtung. Das „Mein Kinderhospiz Frankfurt“ soll eine Kapazität von zehn Gästezimmern für betroffene Kinder und Jugendliche im Nordosten von Frankfurt am Main haben. Von den Gästezimmern sollen zwei Zimmer so gestaltet werden, dass sie auch die speziellen Bedürfnisse von erkrankten Jugendlichen und jungen Erwachsenen abdecken können. Darüber hinaus sollen Zimmer für die Eltern und Geschwisterkinder als Familien-, Doppel- und Einzelzimmer eingerichtet werden.