Wie geht es Kindern nach einer Lebertransplantation?

Forscher der Icahn School of Medicine am Mount Sinai (USA) haben einen neuen Ansatz entwickelt, um zu verstehen, wie es Kindern nach einer Lebertransplantation geht: Dabei konzentrieren sie sich nicht auf medizinische Testergebnisse, sondern darauf, wie unterschiedlich Eltern und Kinder das Wohlbefinden des Kindes wahrnehmen.

An der Studie, deren Ergebnisse in „The Journal of Pediatrics“ veröffentlicht wurden, nahmen 140 Eltern-Kind-Paare aus sieben Transplantationszentren in den Vereinigten Staaten und Kanada teil. Sowohl Eltern als auch Kinder füllten den Fragebogen „Pediatric Liver Transplant Quality of Life“ aus, der misst, wie gut sich ein Kind nach der Transplantation emotional, sozial und körperlich anpasst. Um die Unterschiede zwischen den Antworten von Eltern und Kindern in Echtzeit zu berechnen und die Ergebnisse den Ärzten noch während der Routineuntersuchungen zu übermitteln, entwickelten die Forschenden eine App. 

Je größer die Diskrepanz, desto schlechter die Lebensqualität

Mit deren Hilfe stellten sie fest, dass die tatsächliche Lebensqualität des Kindes umso geringer war, je größer der Unterschied in der Wahrnehmung der Lebensqualität durch die Eltern und das Kind selbst war – unabhängig davon, ob die Eltern die Dinge positiver oder negativer sahen als das Kind. Die Richtung der Nichtübereinstimmung spielte also keine Rolle. Entscheidend war die Größe der Diskrepanz selbst. Diese Unterschiede waren weitaus aussagekräftigere Indikatoren für das Wohlbefinden als die medizinischen oder leberbezogenen Parameter des Kindes. 

„Diese Studie stellt eine völlig neue Herangehensweise an das Verständnis von patientenberichteten Ergebnissen dar“, erklärte Dr. Eyal Shemesh, Leiter der Abteilung für Verhaltens- und Entwicklungsgesundheit der Pädiatrie am Mount Sinai Kravis Children’s Hospital. „In der Vergangenheit haben Kliniker und Forscher gefragt: ‚Wer hat Recht – die Eltern oder das Kind?‘ Unsere Arbeit dreht diese Frage um. Was zählt, ist, wie unterschiedlich ihre Ansichten sind. Diese Diskrepanz liefert wichtige Erkenntnisse darüber, wie das Kind wirklich zurechtkommt, und bieten Klinikern die Möglichkeit, in Echtzeit eine Brücke zwischen den Perspektiven zu schlagen und das Wohlbefinden des Kindes sinnvoll zu verbessern“, betonte der korrespondierende Autor.

Neuer Ansatz für patientenzentrierte Medizin

Durch den Zugriff auf den PeLTOL-Fragebogen über eine mobile Anwendung können Ärzte nun während eines Klinikbesuchs Unterschiede zwischen Eltern und Kindern erkennen und besprechen, erklären die Forschenden. Dies könne zu fundierteren Gesprächen, einer stärkeren Abstimmung und potenziell verbesserten emotionalen und psychologischen Ergebnissen für Kinder führen, die sich von einer Transplantation erholen. Die Auswirkungen eines solchen Ansatzes reichten aber über die Transplantationsmedizin hinaus und könnten die Interpretation von Patientenberichten bei chronischen Erkrankungen im Kindesalter neu gestalten, sind die Forschenden überzeugt.

Indem die App aufzeige, wo Eltern und Kinder unterschiedliche Sichtweisen haben, könne sie auf in den Familien zu einer besseren Kommunikation, einem gemeinsamen Verständnis und einer kooperativeren Entscheidungsfindung in Bezug auf die Behandlung und die tägliche Pflege führen. Kinder fühlen sich möglicherweise besser gehört und verstanden, während Eltern einen klareren Einblick in die Lebenserfahrung ihres Kindes erhalten, erklären die Autoren. 

In ihren nächsten Forschungsschritten wollen sie nun untersuchen, wie Ärzte am besten mit festgestellten Diskrepanzen umgehen und diese Informationen zur Verbesserung der Patientenergebnisse nutzen können. (ej/BIERMANN)