Wie Kinder lernen, mit ihrer Seltenen Erkrankung umzugehen

In fast jeder Schulklasse ist ein Kind mit einer der rund 9000 Seltenen Erkrankungen zu finden. Die Krankheit selbst ist nicht die einzige Last, die die jungen Patienten zu tragen haben. Um sie beim Umgang mit ihren psychischen und sozialen Problemen zu unterstützen, wurde an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde von MedUni Wien und AKH Wien ein spezielles Programm gestartet.

Allein am Comprehensive Center for Pediatrics (CCP) von MedUni Wien und AKH Wien werden aktuell etwa 5000 junge Patienten behandelt und betreut. „Bislang hatten wir für den Großteil der Seltenen Krankheiten kein kindgerechtes Informationsmaterial, sodass wir Kindern bei Mitteilung einer lebensverändernden Diagnose kein Anschauungsmaterial zur Verfügung stellen konnten. Zusätzlich konnte das Behandlungsteam bisher auf kein Psychoedukationsprogramm zurückgreifen, um die psychosoziale Last der Patientinnen und Patienten zu beeinflussen. Das wollten wir ändern – und uns zugleich ein Instrument zur ressourcenstärkenden Intervention in die Hand geben“, nennt Julia Vodopiutz die Hintergründe von „Education and Care in RARE“, das sie gemeinsam mit einem interdisziplinären Team entwickelt hat.

Eigene Erkrankung benennen können

Mithilfe des Programms und dazugehörigen Comic-basierten Schulungsmaterialien wird gemeinsam mit den jungen Patienten Wissen zur ihrer Krankheit und zum Umgang damit erarbeitet. „Education and Care in RARE“ ist nach Angaben des MedUni Wien das weltweit erste Psychoedukationsprogramm, das bei allen pädiatrischen Seltenen Erkrankungen angewendet und darüber hinaus individuell an den aktuellen Entwicklungsstand des Kindes angepasst werden kann.

Zentrales Element ist dabei die Kompetenz, die eigene Seltene Erkrankung benennen und erklären zu können. Viele Seltene Erkrankungen sind so selten, dass sie nicht einmal einen Namen haben. Dadurch können Kinder in eine Art sprachlosen Zustand geraten und ihre speziellen Bedürfnisse in ärztlichen, schulischen oder anderen Settings nicht äußern. „Es hat sich gezeigt, dass es sinnvoll ist, mit den Kindern verschiedene Namen für ihre Seltene Erkrankung zu finden, damit sie je nach Umfeld auf das für sie passende sprachliche Rüstzeug zurückgreifen können“, erzählt Vodopiutz aus der Praxis.

Werkzeug für Betroffene und Behandlungsteams

Neben der Förderung der Gesundheitskompetenz der jungen Patienten zielt „Education and Care in RARE“ auch auf die Etablierung eines qualitätsgesicherten Informations- und Kompetenztransfers vom interdisziplinären Behandlungsteam zum Kind ab: „Damit verfügt das Team über Material zum aktiven Gestalten, um Seltene Erkrankungen verständlicher kommunizieren zu können und begreifbarer zu machen“, fasst Susanne Greber-Platzer, Leiterin der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde von MedUni Wien und AKH Wien die enorme Relevanz des Programms zusammen.

Dank einer Förderung durch den Fonds Gesundes Österreich (FGÖ) und die Österreichische Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde (ÖGKJ) kann die Implementierung von „Education and Care in RARE“ allen österreichischen pädiatrischen Einrichtungen, die in die Behandlung und Betreuung von Seltenen Krankheiten involviert sind, angeboten werden.