Wie lange dauert die Genesung nach autoimmuner Enzephalitis?

Bis Patienten von einer autoimmunen Entzündung des Gehirns genesen, können drei Jahre oder mehr vergehen, wie eine Studie in der Online-Ausgabe von „Neurology“ zeigt. Oft blieben dennoch Gedächtnis-, emotionale und soziale Probleme bestehen.

Die Anti-N-Methyl-D-Aspartat-Rezeptor(Anti-NMDAR)-Enzephalitis ist eine eine Autoimmunerkrankung mit Nachweis von Antikörpern gegen den NMDA-Rezeptor. Die Memoiren eines Patienten mit dem Titel „Brain on Fire“ (Gehirn in Flammen) und ein Film, der auf diesem Buch basiert, haben das Bewusstsein für diese Krankheit, die erstmals 2005 entdeckt wurde, erhöht.

Die Anti-NMDAR-Enzephalitis ist selten und betrifft vor allem junge Erwachsene. Die Symptome beginnen mit Kopfschmerzen, Fatigue und Fieber und entwickeln sich zu Verwirrung, Gedächtnisverlust, Bewegungsstörungen, Verhaltens- und Persönlichkeitsänderungen, Denk- und Sprechstörungen, Halluzinationen, Krampfanfällen und sogar Bewusstlosigkeit. Eierstocktumore und frühere Hirnschwellungen durch das Herpes-simplex-Virus wurden als Ursachen identifiziert, aber in den meisten Fällen ist die Ursache unbekannt. Sie kann mit einer Immuntherapie behandelt werden.

„Obwohl mehr als 80 Prozent der Menschen, die wegen einer Anti-NMDAR-Enzephalitis behandelt werden, nach ein bis zwei Jahren wieder unabhängig leben können, berichten die meisten von anhaltenden Denk- und Gedächtnisproblemen sowie von sozialen Schwierigkeiten“, erklärt Studienautor Maarten Titulaer, MD, PhD, vom Erasmus University Medical Center in Rotterdam, Niederlande.

An der Studie nahmen 92 Personen aus den Niederlanden mit einem Durchschnittsalter von 29 Jahren teil, bei denen vor 2023 eine Anti-NMDAR-Enzephalitis diagnostiziert worden war. Die Forscher prüften die Krankenakten und führten körperliche und neuropsychologische Untersuchungen durch.

Eine Untergruppe von 85 Teilnehmern unterzog sich Denk- und Gedächtnistests zur Messung von Gedächtnis, Sprache, Aufmerksamkeit, Exekutivfunktionen und der Art und Weise, wie sie Umwelt wahrnehmen. Darüber hinaus füllten 87 Teilnehmer Fragebögen zu ihren aktuellen Symptomen aus.

Auf Basis dieser Angaben stellten die Forscher fest, dass sich die Ergebnisse der Teilnehmer bei den Denk- und Gedächtnistests im Laufe der Zeit verbesserten, wobei die schnellsten Verbesserungen in den ersten sechs Monaten zu verzeichnen waren und sich bis zu drei Jahre nach der Diagnose fortsetzten, aber langsamer wurden.

Für 46 Teilnehmer waren Beurteilungen über anhaltende Symptome nach drei Jahren verfügbar. So wiesen 34 Prozent der Teilnehmer weiterhin Beeinträchtigungen auf, 65 Prozent schnitten in einem oder mehreren kognitiven Bereichen unterdurchschnittlich ab, wobei Gedächtnis und Sprache am stärksten betroffen waren. Die Teilnehmer berichteten weiterhin über Probleme mit dem emotionalen Wohlbefinden, dem sozialen Funktionieren, dem Energieniveau und der Lebensqualität.

Von allen Teilnehmern gingen 30 Prozent nicht wieder zur Schule/Universität oder zur Arbeit, 18 Prozent benötigten Anpassungen, um diese Tätigkeiten wieder aufzunehmen. Diejenigen, die wieder zur Schule/Universität gingen oder arbeiteten, wiesen mit größerer Wahrscheinlichkeit bessere Werte für das Wohlbefinden und die Verarbeitungsgeschwindigkeit auf.

„Unsere Studie ergab, dass die Genesung von einer Anti-NMDAR-Enzephalitis länger dauert als bisher angenommen, nämlich bis zu drei Jahre, und oft mit anhaltenden Gedächtnis-, emotionalen und sozialen Problemen einhergeht“, berichtet Titulaer. „Die Erkennung subtiler kognitiver, sozialer oder emotionaler Symptome ist unbedingt erforderlich, zumal diese Krankheit vor allem junge Erwachsene betrifft. Die Auswirkungen auf ihr schulisches, berufliches und soziales Leben können immens sein.“

Eine Einschränkung der Studie bestand darin, dass sie Menschen einschloss, die weniger stark von Anti-NMDAR-Enzephalitis betroffen waren und keine Patienten berücksichtigte, die zum Zeitpunkt der Untersuchung jünger als 16 Jahre waren oder an der Erkrankung gestorben waren.