Zöliakie verstehen – ab jetzt ganz einfach!

Maskottchen “Zöliakie – keine Angst!” (Quelle: Stiftung Kindergesundheit und Universitätsklinikum München)

Ab dem 31. Oktober informiert ein neuer Online-Kurs Patienten und Interessierte ausführlich über die Autoimmunerkrankung. Dank eines EU-Projekts soll das Wissen über Zöliakie und die Versorgung von betroffenen Kindern und Erwachsenen verbessert werden.

Diagnose Zöliakie – viele Betroffene hören diesen Begriff beim Arzt zum ersten Mal. Obwohl ein Prozent der europäischen Bevölkerung von der Glutenunverträglichkeit betroffen ist, wissen nur wenige, worum es sich dabei handelt. Um Patienten umfassende, verständliche und zuverlässige Informationen zu bieten, wurde im Rahmen des EU-Projekts „Focus IN CD“ ein spezieller Online-Kurse entwickelt, der ab dem 31. Oktober kostenlos auf der Website www.zöliakie-verstehen.de zur Verfügung steht. 

Das breite Spektrum an Symptomen einer Zöliakie ist ein Grund für die hohe Dunkelziffer: acht von zehn Fällen werden nicht oder erst viele Jahre nach Krankheitsbeginn erkannt. Dabei kann der Arzt mit einem einfachen Bluttest auf Zöliakie testen, bei auffälligen Werten folgt eine Magenspiegelung zur Diagnosesicherung. Nach wie vor ist eine streng glutenfreie Diät die einzige, aber sehr effektive Behandlung. Doch die lebenslange Ernährungsumstellung ist eine große Herausforderung im Alltag. 

Nach der Diagnose Zöliakie fühlen sich viele Patienten daher oft allein gelassen. Sie möchten mehr über die Erkrankung, die Ernährung und die Zusammenhänge erfahren – und recherchieren vor allem im Internet. Trotz vieler medizinischer Informationsseiten, Blogs und Foren zum Thema Zöliakie ist es eine Herausforderung, einen umfassenden Überblick zu bekommen und zuverlässige, aktuelle Informationen von falschen Behauptungen zu unterscheiden. 

Im Rahmen des EU-Projekts “Focus in Celiac Disease (CD)” (engl. für “Fokus auf Zöliakie”) entwickelte die Stiftung Kindergesundheit gemeinsam mit dem Klinikum der Universität München einen Online-Kurs rund um das Thema Zöliakie nach dem Motto „Wissen schafft Selbstvertrauen“. Neben den allgemeinen Grundlagen werden die Maßnahmen zur Diagnosestellung erklärt, eine glutenfreie und gleichzeitig gesunde Ernährung vermittelt und Tipps für den Umgang mit Zöliakie im Alltag gegeben. Graphiken, Videos und interaktive Quizfragen veranschaulichen das komplexe Thema und sorgen für Verständlichkeit. Ab dem 31. Oktober können alle Interessierten völlig kostenlos und ohne Registrierung über www.zöliakie-verstehen.de auf den Kurs zugreifen. 

Als nächster Schritt folgt 2019 ein Online-Kurs für Ärzte und Gesundheitspersonal. Weitere Pilotprojekte, wie ein Zöliakieworkshop für Jugendliche, werden derzeit vorbereitet. Insgesamt zwölf Partnerorganisationen aus Deutschland, Slowenien, Ungarn, Kroatien und Italien sind an dem Gesamtprojekt beteiligt. Sie arbeiten in den Bereichen Medizin, Forschung und Patientenselbsthilfe. Focus IN CD wird überwiegend aus Mitteln des Europäischen Regionalentwicklungsfonds Interreg Central Europe (Projekt CE111) gefördert.