Bundesweites Forschungsprojekt zu Spätfolgen nach Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter gestartet

Die Nachsorge von knapp 64.000 Betroffenen in ganz Deutschland soll mit „VersKiK“ verbessert werden.

Krebskranke Kinder und Jugendliche haben inzwischen dank der zunehmend besseren Therapiemöglichkeiten gute Heilungschancen. Über 80 Prozent der betroffenen Kinder können heutzutage geheilt werden.

Doch das bleibt oftmals nicht ohne Folgen. Etwa zwei Drittel aller Betroffenen leiden im Laufe ihres Lebens an mindestens einer krankheits- oder therapiebedingten Spätfolge.

Unter der Studienleitung von PD Dr. Enno Swart vom Institut für Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung der Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg (ISMG) gemeinsam mit Prof. Christian Apfelbacher, Direktor am ISMG, ist nun ein deutschlandweites Forschungsprojekt zur Versorgungsforschung gestartet: „VersKiK“ untersucht und analysiert umfassend die Nachsorge und den tatsächlichen Nachsorgebedarf von Kindern und Jugendlichen nach einer Krebserkrankung. Ziel ist es, die Lebens- und Leistungsqualität Betroffener weiter zu verbessern. Insgesamt sind neun weitere bundesweite Projektpartner, darunter Krankenkassen und andere Universitätsmedizin-Standorte, an dem Projekt beteiligt.

Betroffene und ihre Familien sind durch eine Krebserkrankung extrem belastet. Die intensive Krebstherapie kann zu Schädigungen verschiedener Organe oder Organsysteme führen. Es kann zu einer Beeinträchtigung der Fruchtbarkeit kommen, auch Wachstums- und Entwicklungsstörungen können auftreten.

Studienleiter Swart erklärt: „In dieser deutschlandweit einmaligen Studie schauen wir uns die Realität der medizinischen Nachsorge nach Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter an. Denn viele körperliche, aber auch seelische Beeinträchtigungen treten oft erst viele Jahre später auf. Wir wollen die tatsächlichen Bedürfnisse von Patientinnen und Patienten identifizieren.“

Gesundheitsexperte Prof. Christian Apfelbacher ergänzt: „Dazu arbeiten wir mit einem Mix aus unterschiedlichen Methoden. Davon erhoffen wir uns wichtige und umfassende Erkenntnisse, die dann in Versorgungsleitlinien festgeschrieben werden und damit dauerhaft Einzug in die Versorgungspraxis halten.“

In den kommenden drei Jahren werden pseudonymisierte Daten des Deutschen Kinderkrebsregisters am IMBEI der Universitätsmedizin Mainz und aus Therapiestudien sowie Abrechnungsdaten von gesetzlichen Krankenkassen von ca. 64.000 Betroffenen analysiert. Zudem werden die Versorgungsbedürfnisse von Patienten, Angehörigen und Versorgern anhand von Befragungen erforscht.

Auf Basis der Ergebnisse sollen unter Mitwirkung der Gesellschaft für pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) und unter Einbeziehung von Betroffenen aktuelle Nachsorgekonzepte und Versorgungsleitlinien überarbeitet werden, um so eine Verbesserung der Versorgungsabläufe in der Nachsorge von im Kindes- oder Jugendalter an Krebs erkrankten Patientinnen und Patienten zu erreichen.

Projektpartner:
Deutsches Kinderkrebsregister (DKKR) der Abteilung Epidemiologie von Krebs im Kindesalter am Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) der Universitätsmedizin Mainz; Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck; Abteilung für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie, Universitätsklinikum Bonn; PMV Forschungsgruppe, Uniklinikum Köln; Techniker Krankenkasse (TK); BARMER; DAK Gesundheit; Wissenschaftliches Institut der AOK (WIdO), Berlin; OFFIS e.V., Oldenburg

Das Projekt „VersKiK“ wird unter dem vollständigen Titel „Versorgung, Versorgungsbedarf und Versorgungsbedürfnisse von Personen nach einer Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter“ (Förderkennzeichen 01VSF19013) für dreieinhalb Jahre mit ca. 2,3 Millionen Euro vom Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss gefördert.