BVKJ: “Patienten mit Seltenen Erkrankungen bekommen zu wenig Hilfen!“

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen appelliert der Präsident des Berufsverbandes der Kinder- und Jugendärzte (BVKJ) an die Krankenkassen, ihren Mitgliedern Zugang zur Telemedizin zu ermöglichen, um so die Versorgung Betroffener zu verbessern.

„Hört man Hufgetrappel, sind es meistens Pferde. Aber manchmal eben auch Zebras.“ Mit diesem markanten Vergleich erklärt Dr. Thomas Fischbach, Präsident des Berufsverbandes der Kinder- und Jugendärzte (BVKJ), warum Seltene Erkrankungen so oft übersehen werden und wie es kommt, dass Patienten häufig jahrelang ohne gesicherte Diagnose und ohne Therapie bleiben.

„Jede Erkrankung für sich selbst genommen ist natürlich selten. Aber wir reden hier von einer Gruppe von circa 8000 Erkrankungen. Insgesamt sind letztlich zwischen fünf und zehn Prozent der Bevölkerung hiervon betroffen. Und viele dieser Erkrankungen machen sich schon von Geburt an, in der Kindheit und in der Jugend bemerkbar.“

Patienten erleben laut Fischbach oft Diskriminierung auf verschiedenen Ebenen. Manchmal dauert es viele Jahre, bis eine seltene Krankheit diagnostiziert wird, der Weg zur Betreuung durch Spezialisten ist oft weit und häufig fehlt es an Medikamenten.

„Die aktuelle Versorgungsstruktur stellt für betroffene Kinder und ihre Familien eine absolute Zumutung dar. Sicherlich benötigt man das Experten-Knowhow – und Experten für bestimmte seltene Erkrankungen sind oft rar gesät. Hier gibt es viele Möglichkeiten zur Entlastung. Etwa die geschickte Verzahnung der diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten vor Ort mit den Zentren für seltene Erkrankungen, telemedizinische Betreuung und Telekonsile“, so Fischbach.

Fischbach kritisiert: „Am schlimmsten ist für viele Betroffene allerdings das fehlende Wissen über die Erkrankung selbst bei Fachleuten. Dies führt leider immer wieder zur Negierung der medizinischen Probleme.“

Der BVKJ selbst kann seinen Mitgliedern eine Plattform zur Verfügung stellen, um digitale Angebote für Patienten und Familien bereitzustellen. Telesprechstunden oder Telekonsile sind dadurch in jeder teilnehmenden Kinder- und Jugendarztpraxis möglich. Ein großes Problem ist derzeit jedoch noch die Finanzierung. Die Krankenkassen seien sich hier nicht einig, so der BVKJ. Fischbach fordert daher: „Viele Menschen mit seltenen Erkrankungen würden von Telemedizin profitieren. Es ist Zeit, dass Kassen sie ihren Mitgliedern anbieten!“