Deutsches Bronchiektasen Netzwerk: Wege aus der Unterversorgung

Späte Diagnosen, Notaufnahmen und fehlende Behandlungspfade gehören zur Lebensrealität tausender Menschen mit Bronchiektasen-Erkrankung. Anlässlich seines Gründungsevents Mitte September in Köln präsentierte das Deutsche Bronchiektasen Netzwerk (DBN) sein neues Whitepaper, das die strukturellen Lücken in der Bronchiektasen-Versorgung erstmals sichtbar macht und Lösungsansätze aufzeigt.

Obwohl in Deutschland schätzungsweise mehr als 100.000 Menschen von der chronischen Bronchiektasen-Erkrankung betroffen sind, wird sie häufig zu spät oder nicht richtig erkannt, wie aus der Sk2-Leitlinie „Management erwachsener Patientinnen und Patienten mit Bronchiektasen-Erkrankung“ hervorgeht. Ziel des neu gegründeten Deutschen Bronchiektasen Netzwerks (DBN) ist es, die strukturelle Unterversorgung bei der Bronchiektasen-Erkrankung zu beenden. Im Rahmen einer öffentlichen Veranstaltung mit Gästen aus Versorgung, Politik sowie Patienten hat sich das DBN am 15. September erstmals öffentlich vorgestellt und sein Whitepaper „Übersehen und unterversorgt – Wege zu einer besseren Versorgung von Menschen mit Bronchiektasen-Erkrankung“ präsentiert.

Die Veranstaltung fand in der Klinik für Pneumologie, Allergologie, Schlaf- und Beatmungsmedizin der Betriebsstelle Severinsklösterchen des Cellitinnen-Severinsklösterchen Krankenhaus der Augustinerinnen und St. Antonius in Köln statt. Sie verband spannende Praxis-Einblicke in die klinische Versorgung mit einem Panel-Talk über die Herausforderungen und Handlungsoptionen im System.

Jahrelanger Leidensweg, ungleicher Zugang zu Versorgungsangeboten

Bis zur korrekten Diagnose einer Bronchiektasen-Erkrankung vergehen laut einer Publikation in „ERJ Open Research“ (2024) oft viele Jahre. Neben den körperlichen Beschwerden ist auch die mentale Belastung enorm: Daten belegen, dass rund jede dritte betroffene Person unter Depressionen (31%) oder Angststörungen (34%) leidet – eine physische und psychische Doppelbelastung, die im Versorgungsalltag bislang kaum berücksichtigt wird.

Gerade in ländlichen Räumen blieben viele Patienten unterversorgt, betont das DBN, denn es fehle oft an der Verfügbarkeit essenzieller Therapiebausteine wie spezialisierter Atemphysiotherapie. „Wir brauchen Versorgungsstrukturen, die sich an der Lebensrealität der Patientinnen und Patienten orientieren“, sagt Frank Hennemann, Co-Vorsitzender des DBN und Vorsitzender von Bronchiektasen e.V.

Späte Diagnose: Schäden an Bronchien und hohe Folgekosten

Das Fehlen strukturierter Behandlungspfade hat gravierende Konsequenzen für die Betroffenen. „Unsere Patientinnen und Patienten brauchen eine frühzeitige Erkennung der Bronchiektasen. Das Zusammenspiel von niedergelassenen Kolleg:innen und Zentren kann verhindern, dass es schwerwiegende Schäden an den Bronchien geben wird. Man muss nur dran denken“, warnt PD Dr. Urte Sommerwerck, DBN Co-Vorsitzende und Chefärztin an der Klinik für Pneumologie, Allergologie, Schlaf- und Beatmungsmedizin der Betriebsstelle Severinsklösterchen des Cellitinnen-Severinsklösterchen Krankenhaus der Augustinerinnen und St. Antonius.

Das belastet auch das Gesundheitssystem: Bleibt die Erkrankung unerkannt, steigt der Versorgungsbedarf – von wiederholten Arztbesuchen über häufigen Antibiotikaeinsatz bis hin zu wiederholten Notaufnahmen. Laut dem Whitepaper des DBN liegen die stationären Behandlungskosten von Patienten mit Bronchiektasen-Erkrankung um 56 Prozent höher und die Antibiotikaausgaben ist gar fünfmal so hoch wie bei Vergleichspersonen. Die volkswirtschaftliche Belastung durch die Bronchiektasen-Erkrankung in Deutschland nähere sich damit einer Größenordnung von knapp einer Milliarde Euro jährlich, so das DBN.

Strukturierte Versorgung: Entlastung für Betroffene und das System

Das DBN-Whitepaper benennt nicht nur die Lücken in der Versorgung, sondern präsentiert konkrete Empfehlungen für verschiedene Handlungsfelder. Hierbei will das DBN explizit auf bereits vorhandenen Strukturen aufbauen. Eine aktuelle Publikation belegt, wie sehr Patienten davon profitieren können: Bei mehr als 1200 Betroffenen sanken unter verlässlicher, strukturierter Betreuung die Krankheitsschübe und Notfall-Krankenhausaufnahmen deutlich, während die Lungenfunktion stabil blieb.

Damit solche Strukturen flächendeckend entstehen, braucht es das Zusammenwirken aller Beteiligten – von der medizinischen Praxis über die Wissenschaft bis zur Politik und den Betroffenen selbst. „Menschen mit chronischen Lungenerkrankungen sind auf eine gute und verlässliche Versorgung angewiesen“, betonte Thorsten Klute, MdL, pflege- und gesundheitspolitischer Sprecher der SPD-Landtagsfraktion NRW im Rahmen der Veranstaltung. „Dafür braucht es eine enge Zusammenarbeit aller Beteiligten und einen regelmäßigen Austausch zwischen medizinischer Praxis, Wissenschaft und Betroffenen. Netzwerke wie das Deutsche Bronchiektasen Netzwerk können wichtige Impulse geben, um die Versorgung weiterzuentwickeln und die Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten stärker in den Blick zu nehmen.“