VDBD fordert bessere Unterstützung für betroffene Familien

Im Vorfeld seiner Jahrestagung am 18. September forderte der Verband der Diabetes-Beratungs- und Schulungsberufe in Deutschland (VDBD) mehr Schulungsangebote für Familien von Kindern mit Diabetes Typ 1.

In Deutschland leben über 32.000 Kinder und Jugendliche mit Diabetes Typ 1. Die Rate der Neuerkrankungen hat sich in den letzten 20 Jahren verdoppelt. Gerade im Kindesalter ist eine umfangreiche Betreuung der Erkrankten notwendig – durch das Diabetes-Team, aber auch durch die Angehörigen. Die Diagnose verändere das gesamte Familienleben und häufig sogar auch die Berufstätigkeit der Eltern, wie der Verband der Diabetes-Beratungs- und Schulungsberufe in Deutschland (VDBD) im Vorfeld seiner Jahrestagung erklärte. Die Tagung widmete sich unter anderem den familiären Belastungen durch eine Diabetes-Erkrankung bei Kindern.

Auch wenn die medizinischen Behandlungsmöglichkeiten für Typ-1-Diabetes inzwischen gut seien, seien die Belastungen für die Familie enorm, so der Verband. „Die Erkrankung verändert oft die gesamte Familiendynamik“, erklärt Dr. Ralph Ziegler, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin sowie Kinder-Endokrinologie und -Diabetologie, der bei der Tagung über „Familiäre Belastungen bei Kindern und Jugendlichen mit Diabetes Typ 1“ sprach.

Zu den 32.000 erkrankten Kindern und Jugendlichen mit Diabetes Typ 1 kommen schätzungsweise über 100.000 Angehörige, die durch die Erkrankung in besonderer Weise gefordert sind – vorrangig die Eltern, aber auch Geschwister. Das gilt insbesondere für erkrankte Kinder bis zum zwölften Lebensjahr, die in dem komplexen Management ihrer Krankheit Unterstützung benötigen. „Das führt dazu, dass das erkrankte Kind sehr viel mehr beziehungsweise andere Aufmerksamkeit bekommt – auch wenn es das selbst oft gar nicht will“, weiß Ziegler. Das hat auch unmittelbaren Einfluss auf die Karriereplanung vieler Eltern: Bis zu 70 Prozent reduzieren ihre Berufstätigkeit. In einem Viertel der Fälle gibt ein Elternteil den Beruf komplett auf, um sich dem erkrankten Kind besser widmen zu können.

Das hat nicht nur persönliche, sondern auch finanzielle und soziale Konsequenzen für Familien. Besonders häufig sind Mütter betroffen, die immer noch den Großteil der Care-Arbeit innerhalb der Familien leisten.

Sind Eltern bei kleinen Kindern gefordert, das Management der Erkrankung eng zu begleiten, müssen sie bei Jugendlichen lernen loszulassen. „Die Kinder empfinden die große Aufmerksamkeit der Eltern in der Pubertät dann eher als Kontrolle und fühlen sich in ihrer Entwicklung zur Eigenständigkeit beeinträchtigt. Oft kommt es zu schwierigen Ablösungsprozessen“, erklärt Kinderdiabetologe Ziegler. Auch das kann wiederum zu großen Belastungen für betroffene Familien führen.

„Angehörige von Kindern mit Diabetes Typ 1 können sehr gut durch gezielte Schulungsangebote unterstützt werden“, erklärt Dr. Nicola Haller, Vorsitzende des VDBD. Darüber hinaus wäre es gut, wenn es in Kindergärten und Schulen entsprechende Unterstützungsangebote gäbe und auch die Arbeitgeber Modelle entwickelten, um Eltern von betroffenen Kindern eine größere Flexibilität zu ermöglichen. „Es muss unser Ziel sein, dass Kinder mit Diabetes und ihre Familien ein weitestgehend unbeeinträchtigtes Leben führen können. Das ist eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe“, sagt Haller.