Wenn Herzkinder erwachsen werden

Dank moderner Kinderherzchirurgie und Kinderkardiologie können angeborene Herzfehler meist operativ korrigiert werden. Doch damit sind die Patienten in der Regel nicht geheilt und benötigen eine regelmäßige medizinische Betreuung. An der Schwelle zum Erwachsenwerden droht ihnen allerdings eine Versorgungslücke, die ernsthafte gesundheitliche Folgen haben kann.

„Patienten mit angeborenem Herzfehler stellen im Gesamtspektrum der kardiologischen Erkrankungen eine relativ kleine Gruppe dar. Allerdings eine mit sehr variablen, teils sehr komplexen Erkrankungen und sehr unterschiedlichen Problemen“, sagte Prof. Helmut Baumgartner, Herzspezialist und Tagungspräsident beim 7. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Transitionsmedizin e.V. (DGfTM) vom 16.-17. November in Münster.

Traditionell ist es vornehmlich die Kinderkardiologie, die sich mit angeborenen Herzerkrankungen befasst, während in der Kardiologie erworbene Herz-Kreislauferkrankungen im Mittelpunkt stehen. Werden die jungen Herzpatienten erwachsen, steht daher die wichtige Frage an: Wer übernimmt die Betreuung, wenn Kinder- und Jugendmediziner nicht mehr zuständig sind? Beim DGfTM-Kongress steht deshalb das Thema angeborene Herzerkrankungen im Mittelpunkt: Wie gelingt der Übergang? Welche Hürden sind dabei zu überwinden? Welche unterschiedlichen Modelle gibt es in Deutschland und darüber hinaus?

Dabei geht es den beteiligten Ärzten, Psychologen, Sozialmedizinern, Genetikern, Soziologen sowie Experten aus weiteren Wissenschaften auch um den aktuellen Stand der Transitionsmedizin in Deutschland: Seit ihrer Gründung 2012 setzt sich die Fachgesellschaft dafür ein, die Transition für chronisch kranke Kinder und Jugendliche grundlegend zu verbessern und zu strukturieren. Von Diabetes über Epilepsie bis hin zu seltenen Erkrankungen – bis zu 40.000 Jugendliche benötigen nach Schätzung der DGfTM jedes Jahr einen strukturierten Übergang in die Erwachsenenmedizin.

Die Herausforderung liegt nicht allein darin, eine geeignete Einrichtung oder einen Fachmann mit entsprechender Expertise zu finden. „Wichtig ist auch, dass die Patienten mitgehen“, sagte Baumgartner. „Wer sich wohlfühlt, gegenwärtig frei von Beschwerden ist, der will in diesem Alter unter Umständen nichts wissen von Kontrolluntersuchungen und Medizin.“ Auch das ist ein Grund, warum viele Patienten für eine gewisse Zeit den Kontakt zur spezialisierten Medizin verlieren.

Für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) gibt es zwar mittlerweile geeignete Strukturen. Doch nur ein Drittel der Betroffenen, die in diesem speziellen System behandelt werden müssten, wird es tatsächlich auch, schätzt Baumgartner.

Deutschlandweit gibt es bislang 17 zertifizierte EMAH-Zentren, dazu einige niedergelassene Kardiologen, die die Zusatzqualifikation der kardiologischen Fachgesellschaften bereits erworben haben. Ziel ist, dieser noch relativ neuen, aber rasch wachsenden Patientengruppe die bestmögliche Betreuung zu gewährleisten. Im westfälischen Münster leitet Helmut Baumgartner die erste und bislang einzige eigenständige kardiologische Klinik für angeborene Herzfehler und Klappenerkrankungen.

„Entscheidend ist eine gute Kooperation zwischen zertifizierten Spezialisten, allgemeinen Kardiologen und Hausärzten“, sagt Baumgartner. Idealerweise würden Patienten, wenn sie ins Erwachsenenalter kommen, zunächst von einem EMAH-Fachmann gesehen, der dann je nach Erkrankung und aktuellem Befund entscheidet, in welchem Rhythmus der Patient wo vorstellig werden sollte.