Wie sich ME/CFS und Diabetes gegenseitig beeinflussen können

Die Versorgung von Betroffenen mit Diabetes mellitus zusätzlich zu einer Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist sehr komplex. Der Verband der Diabetesberatungs- und Schulungsberufe in Deutschland (VDBD) und die Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG) empfehlen einen Fünf-Punkte-Plan und plädieren für mehr Awareness.

ME/CFS ist eine schwere chronische Erkrankung, die zahlreiche Körpersysteme betrifft und oft zu einer starken Einschränkung im Alltag führt. Typisch ist eine ausgeprägte Erschöpfung sowie die sogenannte Post-Exertionelle Malaise (PEM) – eine Verschlechterung der Symptome oft schon nach geringer Belastung. Geschätzt 650.000 Menschen in Deutschland sind von ME/CFS betroffen – seit der COVID-19-Pandemie mit steigender Tendenz.

„ME/CFS betrifft nicht nur das Immunsystem, sondern auch das Nervensystem, die Gefäßregulation, und den Energiestoffwechsel“, erklärt Prof. Carmen Scheibenbogen, stellvertretende Leiterin des Instituts für Medizinische Immunologie und Leiterin des Arbeitsbereichs Immundefekte und Postinfektiöse Erkrankungen an der Charité Universitätsmedizin Berlin. „Haben diese Patientinnen und Patienten zudem einen Diabetes, erfordert dies eine gute Kenntnis über beide Erkrankungen und deren mögliche Wechselwirkungen.“

Wenn Diabetes und ME/CFS zusammenkommen

Treten ME/CFS und Diabetes gemeinsam auf, können sich Symptome und Therapie gegenseitig beeinflussen. „Bei Betroffenen wird das Diabetesmanagement deutlich komplexer“, erklärt Scheibenbogen. „Störungen des autonomen Nervensystems bei ME/CFS können dazu führen, dass Blutzuckerabfälle und -schwankungen schlechter wahrgenommen oder mit Kreislaufproblemen verwechselt werden.“ Gleichzeitig können Unterzuckerungen oder mit Diabetes assoziierte chronische, niedrig-gradige Entzündungen zu einer vermehrten Erschöpfung bei den Patientinnen und Patienten führen und ME/CFS-Symptome verstärken.

Für die Diabetesberatung bedeutet das eine grundlegende Anpassung der Strategien. Klassische Empfehlungen bei Typ-2-Diabetes – etwa regelmäßige Bewegung – sind bei ME/CFS häufig nur sehr eingeschränkt umsetzbar. „Wir müssen die Realität der Betroffenen ernst nehmen“, sagt Kathrin Boehm, Diabetesberaterin aus Bad Mergentheim und Vorsitzende des VDBD. „Viele können ihren Alltag nur sehr eingeschränkt bewältigen. Standardprogramme überfordern sie.“ Viele Betroffene können sich kaum bewegen, da schon geringe Aktivität zu einem „Crash“ führen kann.

Alltag und Selbstmanagement: eine große Herausforderung

Gleichzeitig gilt Bewegungsmangel als ein wichtiger Risikofaktor für Insulinresistenz und Typ-2-Diabetes. „Auch für die Diabetesprävention wäre körperliche Aktivität wünschenswert, die bei ME/CFS-Patienten jedoch oft nur sehr begrenzt möglich ist“, gibt DDG Präsidentin Prof. Julia Szendrödi zu Bedenken und ergänzt: „Es gibt zunehmend Hinweise auf eine gestörte Energieverwertung und Veränderungen im Fett- und Zuckerstoffwechsel bei den ME/CFS-Patientinnen und Patienten. Allerdings fehlen derzeit belastbare epidemiologische Daten, die ein erhöhtes Diabetesrisiko in dieser Patientengruppe belegen.“

Kognitive Einschränkungen („Brain Fog“) erschweren das Selbstmanagement, etwa beim Berechnen von Kohlenhydraten oder Anpassen der Therapie. „Deshalb brauchen diese Patientinnen und Patienten einfache flexible Therapiepläne, technische Unterstützung in Form von kontinuierlicher Glukosemessung (CGM), Insulinpumpen oder AID (Automated Insulin Delivery) und vor allem Zeit in der Beratung“, so Boehm.

„Interessant sind aktuelle Studien zu GLP‑1‑Rezeptoragonisten. Sie verbessern die Blutzuckerkontrolle, führen zu Gewichtsreduktion und werden derzeit auch auf mögliche entzündungsmodulierende und gefäßschützende Effekte untersucht“, erklärt Scheibenbogen. „Einzelne Fallberichte deuten darauf hin, dass diese Medikamente auch ME/CFS-Symptome beeinflussen können, was derzeit Gegenstand klinischer Studien ist.“

Zudem hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) aktuell beschlossen, Metformin zur Prophylaxe von Long/Post Covid nach einer SARS-CoV-2-Infektion im Off Label-Use bei Menschen mit Übergewicht verordnungsfähig zu machen. Studien zeigten, dass mit diesem Antidiabetikum das Risiko für Langzeitfolgen um bis zu 50 Prozent reduziert werden konnte.

5-Punkte-Plan: Pacing statt Standard

Für Boehm steht fest: „Die Versorgung von Menschen mit ME/CFS und Diabetes muss stärker individualisiert werden. Diabetesberatung muss hier anders ansetzen als üblich. Es geht nicht darum, Leistung zu steigern, sondern den Alltag stabil zu halten.“

Konkret bedeutet das: Bewegungsempfehlungen müssen an die individuelle Belastbarkeit angepasst werden. Statt fester Trainingsziele steht ein sogenanntes „Pacing“ im Vordergrund – also das Einteilen von verfügbarer Energie, um Verschlechterungen zu vermeiden. Auch die Ernährung sollte alltagstauglich bleiben und den Blutzucker stabilisieren, ohne zusätzlichen Druck aufzubauen.

Spezifische Empfehlungen in evidenzbasierten Leitlinien gibt es für die Behandlung von Menschen mit ME/CFS und Diabetes derzeit noch nicht. Basierend auf klinischer Erfahrung und pathophysiologischen Überlegungen haben der VDBD und die DDG einen 5-Punkte-Plan sowohl für Betroffene als auch Behandelnde entworfen:

1. Erkrankung ganzheitlich verstehen
ME/CFS beeinflusst Energiehaushalt, Nervensystem und Stoffwechsel – das kann sich auf den Diabetes auswirken.

2. Therapie individuell anpassen (Pacing statt Standard)
Keine starren Bewegungs- oder Therapiepläne. Belastung und Maßnahmen müssen sich an der täglichen Belastbarkeit orientieren.

3. Blutzucker engmaschig überwachen
Es gibt möglicherweise ein erhöhtes Risiko für Schwankungen und unbemerkte Unterzuckerungen – ggf. technische Unterstützung nutzen (z. B. CGM/AID).

4. Therapie und Alltag vereinfachen
Einfache Behandlungspläne, klare Routinen und alltagstaugliche Ernährung – angepasst an kognitive Einschränkungen („Brain Fog“).

5. Sicherheit und Entlastung in den Fokus stellen
Realistische Ziele, Vermeidung von Überforderung und aktive Hypoglykämie-Prävention stehen im Vordergrund.

Konsequenzen für Versorgung und Forschung

„Wir brauchen mehr Wissen, mehr Forschung und vor allem mehr Aufmerksamkeit für diese Patientengruppe“, sagt Szendrödi. Diabetesberaterin Boehm fügt hinzu: „Diabetesberatung kann hier eine zentrale Rolle spielen, wenn sie an die besonderen Bedürfnisse angepasst wird.“

„Die vorliegenden Erkenntnisse zeigen, dass beide Erkrankungen im klinischen Alltag eng miteinander interagieren können und sich gegenseitig beeinflussen“, resümiert Scheibenbogen. „Das sollten wir in Diagnostik und Therapie stärker berücksichtigen, was konkret heißt: Mehr Austausch zwischen den behandelnden Fachdisziplinen und mehr Awareness für die Wechselwirkungen.“