AMD-Netz: Zehn Jahre im Dienst von Patienten und Angehörigen

„Es müsste ein gemeinnütziges Netzwerk für an Altersabhängiger Makuladegeneration (AMD) Erkrankte und deren Angehörige geben, in dem sich alle Versorgenden organisieren“, das war der Gründungsgedanke von Prof. Heribert Meffert. Der Wirtschaftswissenschaftler und Marketingexperte sprach dabei als Betroffener aus eigener Erfahrung und legte damit den Grundstein für das AMD-Netz.

Seit der Gründung des AMD-Netz e. V. sind nunmehr zehn Jahre vergangen – aus den ersten Pilotprojekten ist ein verlässlicher Partner für AMD-Betroffene und ihre Angehörigen geworden. „Ein medizinisch-soziales Netzwerk braucht Engagement und Vielfältigkeit“, so der Augenarzt und 1. Vorsitzende Dr. Klaus Dieter Lemmen. „Heute ist das AMD-Netz ein Modellprojekt im Sinne eines Healthcare Relationship Managements mit verschiedensten Angeboten, das für viele chronische Erkrankungen greifen könnte.“

Angebote des AMD-Netz e.V.
Zentrales Angebot des Vereins ist die Hotline für AMD-Patienten und Angehörige, an der Mitarbeitende bei Fragen zu Hilfsmitteln, finanziellen Hilfen wie Blinden- und Sehbehindertengeld und lokalen Versorgern Auskunft geben. Zweimal im Monat steht hier zudem ein Augenarzt zur Beantwortung medizinischer Fragen zur Verfügung.

Die umfangreiche Vereins-Webseite www.amd-netz.de präsentiert qualitätsgesicherte Informationen rund um die Erkrankung. Mit der vereinseigenen „Makula-App“ können Patienten den Verlauf ihrer Erkrankung, Termine und Ansprechpartner auf ihrem Smartphone dokumentieren. www.makula.app Weiterentwicklungen mit einer Schnittstelle zu Augenärzten sind in diesem Projekt geplant.

Für Fachzielgruppen steht eine Serviceseite mit hilfreichen Tools und Informationen für den Praxisalltag zur Verfügung www.amd-netz.de/Makx-Portal. Darüber hinaus ist das AMD-Netz auf ophthalmologischen Fachkongressen präsent und bietet Fortbildungen für medizinische Fachangestellte an.

Damit jeder AMD-Patient bestmöglich behandelt werden kann, engagiert das AMD-Netz sich zudem in der Versorgungsforschung. Hier werden Versorgungslücken aufgezeigt, neue Therapiekonzepte und Alltagsbewältigungsstrategien entwickelt. Ein besonderer Schwerpunkt liegt hier auf den Chancen der Digitalisierung in der Augenheilkunde.

In Kontakt bleiben mit dem AMD-Netz
Ein digitaler Newsletter zum Thema AMD und der Arbeit des Vereins kann über www.amd-netz.de/MakX-Portal/MeinNewsletter bezogen werden. Patienten können sich zudem unter www.amd-netz.de/aktuelles/newsticker über neu eingestellte Nachrichten informieren lassen. Am 16. Juli 2021 (ab 17.00 Uhr) findet eine virtuelle Patientenveranstaltung zum Thema „AMD“ in Kooperation mit der Selbsthilfevereinigung Pro Retina statt. Eine virtuelle Jubiläumsveranstaltung zu aktuellen Themen und zukünftigen Entwicklungen ist für den 20. Oktober 2021 (ab 14.00 Uhr) geplant. Details werden über die Webseiten des Vereins, die Facebook-Seite oder den Instagram-Account angekündigt.

Die Altersabhängige Makuladegeneration (AMD) ist in Deutschland, Europa und den USA eine der häufigsten Ursachen für gravierende Sehverluste. Sie ist eine Erkrankung der zentralen Netzhaut (Makula) des Auges, die vorwiegend bei Menschen jenseits des 50. Lebensjahres, aber auch bei Jüngeren auftreten kann. Allein in Deutschland leben derzeit etwa 7,5 Millionen Menschen mit AMD. Aufgrund der demografischen Entwicklung gehen Epidemiologen heute von einer deutlichen Zunahme der AMD in der Zukunft aus. Eine AMD kann von Patient zu Patient unterschiedlich verlaufen, oft geht sie jedoch mit einem Verlust des zentralen Sehfeldes und damit des scharfen Sehens und der Lesefähigkeit einher.

Das 2011 gegründete AMD-Netz ist ein gemeinnütziges soziales Netzwerk mit Sitz im westfälischen Münster. Das AMD-Netz informiert und unterstützt Patienten und Angehörige sowie Versorger und Forscher und setzt sich für den Erhalt der Lebensqualität von Menschen mit AMD ein. Es vereint Mediziner, Selbsthilfegruppen, staatliche Institutionen und relevante Berufsverbände. www.amd-netz.de, www.amd-ansicht.de

Das AMD-Netz finanziert sich nach eigenen Angaben über Kooperationen und Spenden. Jeder Spender, so heißt es, werde für seinen Beitrag mit einer Spendenbescheinigung und einer PR-tauglichen digitalen Dankesplakette belohnt sowie auf Wunsch auf der Seite genannt: www.amd-ansicht.de/fuer-spender