Interviewstudie zu Forschungsprioritäten von Patienten mit Melanom

Patienten mit Melanom möchten die Forschung aktiv mitgestalten. Eine britische Untersuchung zeigt, welche Themen sie besonders priorisieren – von Prävention über Diagnostik bis hin zu Therapie und Nachsorge.

Bisher war nicht bekannt, welche Forschungsthemen Menschen mit Melanom für besonders wichtig halten. Dabei können und wollen Patienten dazu beitragen, Forschungsthemen zu identifizieren und zu priorisieren, um sicherzustellen, dass ihnen zukünftige Forschung zugutekommt, so der einleitende Hinweis einer Autorengruppe aus Großbritannien in ihrer Veröffentlichung im „British Journal of Dermatology“.

Um entsprechende Forschungsprioritäten herauszuarbeiten, haben die Forschenden 20 Erwachsene mit Melanom interviewt. Dabei zeigte sich, dass viele der identifizierten Themen den Forschungsempfehlungen des National Institute for Health and Care Excellence entsprechen. Darüber hinaus wurden neue Themenfelder ermittelt, die eine Grundlage für die Entwicklung einer James Lind Alliance Priority Setting Partnership für das Melanom bieten.

Für ihre Untersuchung rekrutierten die Autoren mithilfe von Hautkrebs-Bürgerinitiativen Patienten im Alter von mindestens 18 Jahren, bei denen innerhalb der letzten zehn Jahre ein Melanom diagnostiziert worden war. Es wurden demographische, tumorbezogene und therapeutische Informationen erfasst.

Das Team führte semistrukturierte Interviews durch, in denen die Patienten angeben konnten, welche Themen ihrer Ansicht nach beim Melanom besonders erforscht werden sollten. Mithilfe eines Grounded-Theory-Ansatzes wurden die Transkripte in einem iterativen Prozess ausgewertet, um Themen für die Forschungsprioritäten zu identifizieren. Es konnten fünf Hauptthemen identifiziert werden:

1. „Risikofaktoren und Prävention des Melanoms“ – Patienten äußerten den Wunsch nach Forschung zu modifizierbaren Risikofaktoren und öffentlichen Kampagnen zur Melanomprävention.

2. „Diagnostische Verzögerung und Fehldiagnose des Melanoms“ – Patienten sahen Potenzial, diagnostische Verzögerungen durch Forschung zur Unterstützung von Nicht-Spezialisten und den Einsatz von Technologien wie Teledermatologie oder Künstlicher Intelligenz zu reduzieren.

3. „Indikationen, Ergebnisse, Nebenwirkungen und Interaktionen von Melanomtherapien“ – Neue Therapien inspirierten Patienten, zukünftige Studien zu Indikationen, Ergebnissen und Nebenwirkungen therapeutischer Optionen zu befürworten.

4. „Optimierung der Nachsorge beim Melanom“ – Angesichts einer steigenden Zahl von Langzeitüberlebenden wurde Forschung zur individuellen Nachsorgeplanung als wertvoll angesehen.

5. „Faktoren, die das Überleben beim Melanom beeinflussen“ – die Patienten priorisierten Forschung zur genauen Vorhersage von Rezidiven und Überleben auf Basis patientenspezifischer Faktoren.

Nach Ansicht der Autoren können die Ergebnisse ihrer Studie Forschenden helfen, zukünftige Themen auszuwählen, damit deren Arbeit einen Mehrwert für die Patienten schafft. (ins)