„MeinLogbuch“: Ein innovativer Wegbegleiter für kranke Kinder und Jugendliche

Um junge Patienten mit einer schweren oder chronischen Erkrankung auf ihrem Weg von der Erstdiagnose bis zur Nachsorge bestmöglich zu unterstützen, wurde an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde der Medizinischen Universität Wien das Projekt „MeinLogbuch“ ins Leben gerufen.

„MeinLogbuch“ ist weit mehr als eine Informationsbroschüre. Es ist ein interaktiver Wegbegleiter, der Kindern und Jugendlichen hilft, sich im oft belastenden Krankenhausalltag zurechtzufinden. Durch kreative Aufgaben und altersgerechte Methoden werden die jungen Nutzer dazu ermutigt, sich aktiv mit ihrer Erkrankung auseinanderzusetzen.

Im Zentrum stehen interaktive Mitmachbücher, die Wissen vermitteln, emotionale Verarbeitung unterstützen und die Selbstwirksamkeit stärken. Kinder setzen sich mithilfe von kreativen Übungen, Spielen und altersgerechten Informationen aktiv mit ihrer Erkrankung auseinander und entwickeln Strategien für den Umgang mit Herausforderungen im Krankenhausalltag. Ergänzt wird das Angebot durch ein Online-Begleitpaket für Eltern, das die gemeinsame Unterstützung im Familienalltag fördert.

Ziel ist es, die Kinder und Jugendliche zu kompetenten Partnern im eigenen Behandlungsprozess – zu echten Experten für ihre Gesundheit – zu machen. So hilft MeinLogbuch, Gesundheitskompetenz aufzubauen, Orientierung zu geben und die Lebensqualität nachhaltig zu verbessern.

Psychosoziales Wohlbefinden verbessert

Und dass MeinLogbuch wirkt, zeigen sich in Studienergebnisse: Kinder erleben eine signifikante Verbesserung des psychosozialen Wohlbefindens im Umgang mit den krankheitsrelevanten Herausforderungen (J Cancer Educ 2024 Aug, https://doi.org/10.1007/s13187-024-02481-2).

Die Realisierung dieses Werkes gelang durch die enge Zusammenarbeit eines interdisziplinären Teams federführend durch die COPEGroup der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde gemeinsam mit interdisziplinären Fachexperten im DACH-Raum und der PSAPOH (Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie). Die Leiterinnen der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Ao. Prof. Susanne Greber-Platzer und Prof. Angelika Berger, betonten die Bedeutung solcher Angebote für die ganzheitliche Betreuung.

Entwickelt wurde das Werk von den Autorinnen Liesa J. Weiler-Wichtl, Verena Fohn-Erhold und Ulrike Leiss. Verlegt wird das Vorhaben durch den Trauner Verlag (Rudolf Trauner und Regina Jaschke), ein großer Teil der Zusammenarbeit lief über Claudia Ballaun (Technologietransfer der MedUni Wien).

„Mit MeinLogbuch wollten wir einen verständlichen und stärkenden Wegbegleiter entwickeln, der Kindern und ihren Familien Orientierung im Gesundheitssystem gibt, Ängste reduziert und sie dabei unterstützt, ihren eigenen Weg selbstbewusst zu gehen“, erklärt Autorin Liesa Weiler-Wichtl. „Gleichzeitig ist das Programm konsequent wissenschaftlich fundiert, um sicherzustellen, dass Kinder und Jugendliche nach aktuellen medizinischen und psychosozialen Standards bestmöglich begleitet werden. Unser Anspruch ist es, diese Qualität auch messbar zu machen und MeinLogbuch durch kontinuierliche Evaluation und Weiterentwicklung laufend zu verbessern.“

Die Umsetzung wurde durch mehrere Organisationen und Sponsoren unterstützt, darunter Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe, Kinderkrebshilfe Wien, NÖ, Bgld., Kinderkrebsverband, Occursus der OeghO, Mission Hoffnung, Roche und Kindness for Kids. So konnten auch die ersten 400 MeinLogbücher der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde übergeben werden und sind bereit für den Einsatz.

Preisgekröntes Projekt mit wissenschaftlichem Fundament

Die Bedeutung und Innovationskraft von „MeinLogbuch“ wurde bereits vor der offiziellen Geburtsstunde durch mehrere Auszeichnungen bestätigt:

• Der Occursus-Anerkennungs- und Förderpreis für Kommunikation in der Onkologie (OeGHO, 2017),
• Der Kindness For Kids-Versorgungspreis der Stiftung für Kinder mit seltenen Erkrankungen (2019),
• Die Auszeichnung von Autorin Liesa Weiler-Wichtl als „Inventor of the Year 2023“ der MedUni Wien.

Ausblick

Mit der Veröffentlichung von „MeinLogbuch“ ist die Reise noch nicht zu Ende. Das Projekt ist als wachsendes System konzipiert: Nach der Arbeit an diesem Basiswerk sind die Übersetzung in weitere Sprachen geplant und auch weitere spezifische Bände für unterschiedliche Krankheitsbilder möglich. So wird über den deutschen Sprachraum hinaus auch schon an der Implementierung von MeinLogbuch in mehreren europäischen Zentren gearbeitet (EU4Health Projekt an der MedUni Wien https://siope.eu/impact-eu).

Hier geht’s zu den Logbüchern:

• Handbuch https://www.trauner.at/meinlogbuch-handbuch
• MeinLogbuch – Basisband. So werde ich Expertin meiner eigenen Gesundheit und Krankheit: https://www.trauner.at/meinlogbuch-basisband
• MeinLogbuch – Schwerpunktband Onkologie. So werde ich Expertin meiner eigenen Gesundheit und onkologischen Erkrankung: https://www.trauner.at/meinlogbuch-onkologie

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