Vier Millionen Euro für ein besseres Leben nach Krebs im Kindesalter

Die EU fördert das Forschungsprojekt „PanCareSurPass“, um den digitalen Survivorship Passport (SurPass) europaweit bestmöglich implementieren zu können. Darin sind wichtige medizinische Informationen von Erwachsenen, die eine Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter überlebt haben, erfasst.

In Deutschland wird jedes Jahr bei rund 2250 Kindern und Jugendlichen unter 18 Jahren erstmals eine Tumorerkrankung diagnostiziert. Dank besserer Krebsbehandlungen überleben heutzutage mehr als 80 Prozent ihre Diagnose und Behandlung langfristig. Derzeit sind es in Deutschland schätzungsweise 50.000 bis 100.000 vormals an Krebs im Kindes- und Jugendalter Erkrankte, in ganz Europa fast 500.000 Langzeitüberlebende von Krebs im Kindes- und Jugendalter. Die Anzahl dieser sogenannten Survivors wächst jedes Jahr weiter an.

Krebsbehandlungen sind körperlich und psychisch belastend und können Spät- und/oder Langzeitfolgen verursachen. Im Durchschnitt sind rund zwei Drittel der Langzeitüberlebenden davon betroffen. Eine Herausforderung im weiteren Überleben und für die langfristige Nachsorge besteht für die ehemals Erkrankten im Übergang von der pädiatrischen in die allgemeine Versorgung. Dieser verläuft oftmals schwierig. Häufig fehlen den Betroffenen sowie dem sie betreuenden medizinischen Fachpersonal Informationen, um den individuellen Unterstützungsbedarf zu ermitteln und entsprechend reagieren zu können.

Der „SurPass“ soll diese Lücke europaweit schließen und die Langzeitnachsorge verbessern. Er ist sowohl in elektronischer Form als auch im Papierformat erhältlich und bietet den Überlebenden einen detaillierten und vollständigen Überblick über ihre medizinischen Behandlungen. Des Weiteren gibt er dank eingebauter Algorithmen evidenzbasierte, konkrete personalisierte Empfehlungen für die Langzeitnachsorge, die auf einer Kombination der international anerkannten Leitlinien der International Guideline Harmonization Group for Late Effects of Childhood Cancer (IGHG) und den PanCareFollowUp-Empfehlungen basieren. Allerdings ist der SurPass in Europa noch nicht flächendeckend eingeführt.

Wie der SurPass weiterentwickelt und halbautomatisch breiter implementiert werden kann, ist Forschungsgegenstand des EU-geförderten Projekts PanCareSurPass, das aus dem PanCare Netzwerk hervorgegangen ist. In diesem haben sich 17 Partner aus den acht europäischen Ländern Österreich, Belgien, Deutschland, Irland, Italien, Litauen, Niederlande und Spanien zusammengeschlossen.

Die beteiligten wissenschaftlichen Teams untersuchen, wie Überlebende und medizinisches Fachpersonal den SurPass sehen und wie sich elektronische Gesundheitsinformationssysteme, beispielsweise Krankenakten des Krankenhauses oder nationale Gesundheitsakten, mit dem SurPass verknüpfen lassen. Die Frage, wie sich die verfügbaren Gesundheitsdaten aus verschiedenen Quellen genau und effektiv nutzen lassen, wenn dafür Interoperabilitätsstandards zum Einsatz kommen, ist ebenso Teil des Projekts PanCareSurPass wie gesundheitsökonomische Aspekte der Implementierung. Darüber hinaus werden die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler Replikationsmaterialien und politische Empfehlungen sowie ein Vorhersagemodell entwickeln, um Entscheidungsträger im Gesundheitswesen zu unterstützen.

Das aktuelle Projekt PanCareSurPass hat eine Laufzeit von vier Jahren und wird durch das Forschungs- und Innovationsprogramm Horizon 2020 der Europäischen Union mit vier Millionen Euro gefördert.